26.2.2011-ZOO Praha

Sobotní návštěva ZOO Praha...bylo krásně sluníčko, po strašlivé zimě se nepatrně oteplilo, takže odpolední dvouhodinová návštěva Zoo byla prima nápad. Narodily se malé kozičky, takže děti nadšené. Tygři jako obvykle spali, želvy mimořádně v pohybu a tučnáci snad všichni vylezlí venku. Chtělo by to už jen trochu rozkvést a provonět jarem :o)

23.2.2011- Aktuality Daník-kontrola

Dany měl opět kontrolu. Klasické vážení, měření, odběr krve ze žíly a astrup. Tato vyšetření máme 1x měsíčně. Vždy počkáme na výsledky krve a dohadujeme se co a jak dále.
Po této kontole mám 8.630g, 80,5cm a musíme přitlačit s vyššími dávkami kalia, které má kolem hodnoty 2,7-2,9 .
Také máme po nějaké době zkontrolované ledviny, moč. měchýř a odeslanou krev a moč na kontrolu jejich funkčnosti. Ledviny se již bohužel zvětšují, ale stále je to celkem v normě. Močový měchýř je obrovský, ale při skoro 5 litrech vody denně se není čemu divit :o). Pít ale musí, protože musí vykompenzovat ztráty organismu způsobené nemocí. Jinak by ve své podstatě ani nepřežil.
Ad. celková léčba Cystagonem bohužel prozatím stagnuje. Na počáteční úžasný pokles hodnot skoro o 300 jednotek se už půl roku držíme u poklesu o 2-3 jednotky za čtvrt roku. Díky tomu se ale v ČR má zavést přesná kontroloa usazování cystinu v organismu a my budeme přesně vědět, jak to s Danym vypadá. Nyní nemoc pozorujeme přes pomocný faktor, který může, ale nemusí být zcela směrodatný.
Více méně kontrola proběhla s dobrým výsledkem. To, že ledviny stále fungují je super S ostatním se zkusíme dále prát...

22.2.- narozeniny

Dnes má náš tatínek narozeniny. Vybral si krásné datum na to se narodit :o)...takže my všichni mu přejeme vše nej nej. Co by si přál on nejvíce vím, ale uzdravení Daníka prozatím není možné. Proč ale nevěřit na zázraky ...

Zítra nás s Danym čeká kontrola stavu ledvin. V pohodě nebudou, ale třeba se jejich stav moc nezměnil k horšímu, což by určité vítězství bylo. Takže dnešnímu sběru moče zdar a já se loučím NAZDAR :o)

17.2.2011- Návštěva zubaře a vyrážka

Včera byl Dany opět u zubaře. Chodíme velmi často, přeci jen si jeho nemoc v tomto vybírá svou daň. Protentokrát bez zákroku, ale i přesto se slzičkami. Vzpomínky na trhání zoubků a plombování udělaly své...










...také se nám po lécích udělala ošklivá vyrážka. Hodně svědí a budí ho i v noci. Zatím nic nezabírá, ale mám toho ještě spoustu k vyzkoušení a jedna z mastiček prostě musí fungovat :o)...



No a nakonec zasloužená odměna v pizzerii...vybírání houbiček je prima zábava :o)

15.1.2011 - Modřina

Už je zase líp...a tak opět nastaly závody na motorce. No a co následovalo, samozřejmě srážka a bum...máme modřinu přímo uprostřed čela.

Radši ale modřinu, než úporné zvracení předešlých dnů a probdělé noci :o)

6.2.2011- Teplo domova

V následujících měsících nás nejspíše nečeká z určitých důvodů lehké období, ale jako rodina při sobě držíme a nějak to musíme překonat. Nemoc dítěte tak nějak všechno stmelí, přehodí hodnoty a nastaví jiný pohled na život... Danymu poslední 3 dny není vůbec dobře, seč ho držím téměř doma, někde se přistydl a celé dny poblinkává a nic moc v sobě neudrží, tedy spíše nic, než moc :o)...Teď usnul, krásně objímajíc flaštičku a je chvilku v klidu...já tedy měl chvilinku klid na focení a uložení fotek, takže níže je naše teplo domova po tělesné stránce, čili krb :o)...dále včerejší barevná podvečerní obloha a poslední dnešní vykukující sluníčko. Síma byla šťastná, protože konečně viděla i paprsky sluníčka na fotkách, které kreslí a zhodnotila to, že ho kreslí správně. Jak opravdu málo někdy někomu stačí ke štěstí :o)

4.1. Posun při růstovém hormonu

Máme po další kontole u profesora Lébla a musím říct, že spokojenost :o)...Za poslední tři měsíce mám ena váze + 0,8kg, takže nyní váha 8,6kg a na výšce + 1,5cm, takže 78,6cm. Ano, na skoro tříleťáka je to sakra málo, ale když Danda více skoro dva roky nosil stejnou velikost 71 nebo 80 a nepřibral ani deko, je tohle veliký úspěch. Nicméně nesmíme povolit. na transplantaci ledvin, kdyby mu vypověděli službu to chce min. 10,5kg. To je taková optimální hranice. Takže vzhůru za touto metou :o)...

...Jinak já jsem si udělala velikánskou radost a pořídila si digitální zrcadlovku. Fotím hodně věci na prodej, ale tenhle si asi budu hýčkat jen na děti...no ale fotit s tím zatím nezvládám. Ať žije automat...ale chci se to naučit...přeci jen fotky jsou prima vzpomínka na vše dobré i zlé...