pátek 28. prosince 2012

Vánoce

Opět spousta nádherných chvil a okamžiků. Jako ostatně každé Vánoce. Nic na tom ani nezměnilo Dandovo urputné noční zvracení. Přes den byl jak rybička. Holt rýma si k nám opět našla cestu a noci s ní nejsou žádný med.
 
Ježíšek donesl vše co měl. I když to tentokrát bylo s výtkou za zlobení a nutným příslibem, že se v příštím roce polepší :)...zatím to tak ale nevypadá...


úterý 18. prosince 2012

Poděkování Zrnka o.s.

Děkuji, mi přijde v tomto případě málo !

Pomoc, která není ničím podmíněná. Nic si nebere na oplátku. Lidé, kteří drží toto sdružení na úrovni tak činí z vlastní dobré vůle a bezúplatně. V dnešní době věc nevídaná ! Pomoc nejen finanční, ale i duševní kdykoli je potřeba.
 
Za sebe i Daníka tímto mnohokrát děkuji za podporu v roce 2012. Samozřejmě i za léta předešlá, kdy mi toto občanské sdružení ulehčilo život a já se mohla více věnovat tomu pizizubkovi na fotu :)
 
Stejné obrovské díky letí i k přispěvatelům, bez kterých by se pomoci nedostalo.
 
Pro Vás všechny Daník nakreslil vánoční přání...pokud jste nepoznali, tak je to sněhulák :)
 
Díky, díky, díky, díky....



čtvrtek 29. listopadu 2012

Vánoční cukroví

Proti gustu žádný dišputát :)...aneb Daníkovo tvoření vánočního cukroví. Dost bylo klasických lineckých koleček, teď frčí linečtí dinosauři...klasickým perníčkům u nás také odzvonilo. Modrý metalický perníkový žralok nahradil cukrovou polevou polévané a zdobené hvězdičky a srdíčka v tradičním staročeském stylu. Jo, jo, moderní doba :)
 
Vše hand made Daník bez jakékoliv pomoci !


úterý 20. listopadu 2012

Lhát, nelhat ?

A je to tu...

Danda začíná mít stále častější dotazy typu "A kdy budu zdravý ?" "A kdy už nebudu muset mít ty hnusný léky ?" "Budu moct hrát fotbal ?"... Po pravdě by zněla nejspíše odpověď na všechno URČITĚ NE. Ale dá se to takhle jednoznačně říct dítěti, i když je to pravda ? Prozatím zkouším odvést pozornost. Ale jak dlouho se to bude dařit ?

Už si sice uvědomuje, že není úplně jako ostatní, že má svou potvoru nemoc. Někdy si i pamatuje její název :)  Pořád si ale neuvědomuje ty důsledky. Nechápe, že nemoc neodezní jako nejaká chřipka. Že jeho tělo nejde prostě uvnitř spravit, aby fungovalo jak má. Že má své léky i "nemoc"  doživotně...

Nevím...

Pokud máte radu, zkušenost, sem  s ní.

 Lhát, nelhat...

čtvrtek 8. listopadu 2012

Hlavonožci

Tramtadadááá, s radostí představuji konec barevných fleků, teček, šmouh a čar. Včera Dany vytvořil své první hlavonožce. Vpravo můžete vidět naše modré auto se Símou a aktovkou vně. Pravda, při vybarvování auta silueta Símy značně utrpěla a neznalý situace jí asi těžko zahlédne :). Nicméně anténa autu nechybí, jen kol má o pár páru více. Dále můžete vidět Dandu, pak jeho otce a následuji já. Nemám nos, ani pusu, zato mám tři oči a velmi dlouhé vlasy :)


středa 7. listopadu 2012

uááá

Tak Daníkovi asi monokl a rozseknutí u oka nestačilo a kdesi přišel k zánětu spojivek. ATB nám Dr. nedala, protože u něj by to mohl být problém s ostatními léky, tak se s tím budeme prozatím prát přírodně a homeopaticky.

Také se musím pochlubit, protože po poslední návštěve se mě doktorka ptala, kde to Daníkovi ošetřili. Tak jsem se přiznala, že jako druhomatka jsem přistoupila k ošetření pouze doma v obýváku. Sklidila jsem pochvalu za profi práci :)

pátek 2. listopadu 2012

Drsnej chlap

Tak si dnes vařím oběd, cibulka se slaninkou prská  na pánvi a čeká na brambory. Dostala jsem jehněčí kýtu. Šťouchané brambory s medajlonky jsou můj cíl.

Vmíchávám brambory "štouchám". Prohodím medajlonky a házím je do trouby.
Smích z pokojíku vystřídá pláč. Nechávám jídlo jídlem a spěchám zhodnotit situaci.

Danda si v pokojíku mne rukou oko, pláče a na ručičkách mudlá krev. Beru si jeho ruce do svých a koukám, že příčinou je rozseklé obočí. Krásné čisté seknutí těsně vedle oka. V nemocnici max na dva stehy, ale protože rozsekaných brad a obočí bylo u nás už dost, ujímám se situace po svém. Stahuji ranku k sobě a lepím úzkými proužky. Ruce se mi klepou, takže na chirurgickou kariéru nelze pomýšlet :).

Daník se po chvilce uklidňuje a dožaduje se na, pro něj, nevzhlednou náplast, nějakou pěknou, obrázkovou.

Mise splněna a dítko se opět kouká na pohádku s kulatou obrázkovou náplastí vedle pravého oka. Jen ještě vynadal stolu, jehož hrana mu "bebí" udělala.

Je to můj malej " drsnej" chlap

PS: zapoměla jsem rozehřát troubu, takže medajlonky nejsou vysušené, jen v troubě došly :)

středa 17. října 2012

Novinky

Po kratší odmlce o nás opět dávám vědět. Máme po další kontrole na endokrinologii. Danda trochu přibrzdil růst a za poslední 3 měsíce vyrostl o necelý centimetr. Váhově se trochu vyhoupl a ručička se zastavila na 12,5 kg. Trochu je to znát na oblečení, protože ve 4,5letech už začínáme nosit 98čku :)...

V dalších týdnech nás opět čekají kolečka vyšetření. Více, či méně příjemná.

A poslední dobrou zprávou je, že předpokládané schválení vylepšeného Cystagonu se blíží. Termín již 2 měsíce zůstal neposunutý a odhaduje se na leden. No už aby to bylo. Více ZDE

krásný podzim všem

čtvrtek 27. září 2012

Už zase skáču...do písku :)

Pohybem ke zdraví :)...Síma chodí na atletiku a Daník zdatně sekunduje. Pokud je volno, jezdí na oválu na motorce a sem tam si skočí do písku. Musím ho někdy natočit, protože baví publikum všech maminek přítomných na tribunách...rozběh má asi 10m. Zhruba v půlce buď zastaví, protože je unavený a udýchaný, nebo velmi zpomalí. Úplně grogy se dostává k odrazu a skáče. Podle fotky to vypadá na vysoký a relativně dlouhý skok, ale rekord měl cca 30cm a skáče tak 10cm do výšky. Sem tam při doskoku dosedne zpátky na odrazovou čáru. Nakonec vstává přetočením se v písku. No nemusím vám říkat, kde všude ten písek pak má. Je ale šťastný a seč výkon nevalný, hlavní je přeci ZÚČASTNIT SE a ne vyhrát a být nejlepší !


středa 19. září 2012

Miluji oplocené objekty

Včerejší, podle televize poslední letošní krásný den vylákal prcky vek. Chodník před domem se jevil jako dobrá plocha pro kreslení a nikdo ze spoluobčanů nic nenamítal.
 
Pokud si povšimnete kreslené postavy vlevo, tak to jsem já :) Nakonec jsem skončila s bílými šaty s růžovou květinou na sukni...Danda kreslil sněhuláka. Že by první předtucha zimy ?


čtvrtek 6. září 2012

Nový PEG

Ano, máme opět nový PEG. Starý už dosloužil a musel ven. Sloužil od února, takže celkem dlouho. Takže až uvidíte Daníka, 100% se pochlubí, tak se nelkejte, až při běhu k vám bude vytahovat tričko až ke krku :)...výměna byla tentokrát blesková. Moře udělalo své, PEG témeř nepřirůstal, takže to pro tentokrát bylo daleko méně bolestivé.
Tak ať zase min. půl roku slouží !

pondělí 27. srpna 2012

To není prach na čočce :(

Dnes máme po další kontrole na očním. Byla to fuška. Strávili jsme tam 3,5 hodiny. Focení přes mikroskop, kontrola zraku na dálku a blízko, vyšetření na 4 přístrojích kontrola přes šterbinovou lampu a nějaká další světýlka. Poté dvojí rozkapání a následně opět kolečko na všech 4 přístrojích, kontrola se štěrbinovou lampou a další svícení čímsi a měření a zkoumání čehosi. Musím říct, že já bych to neustálé svícení do očí nevydržela. 
 
A výsledek nevalný. Nicméně po rapidním zhoršení ve 2,5 letech nemoc postupuje už pomalejším tempem.
 
 


 A jak tu potvoru poznat ? Pod mikroskopem je na rohovce krásně vidět a vypadá jako prach. Na fotkách jí uvidíte vždy na pružku z oka, který je ze strany osvětlen. Ano, to není vada na vašem přijímači, ani my neměli tak zaprášený objektiv :)...ten prach jsou usazená ložiska cystinu, přes která Danda denodenně kouká. A která brání čistému vidění. Za nějakou dobu se rozšíří, zvětší...jen doufám, že to bude postupovat co nejpomaleji...

pondělí 20. srpna 2012

Vedro

Hmm, tak jsem si myslela, že 8 vypitých litrů za den, je dost. A není. Dnešek ještě neskončil a v Dandovi skončilo litrů 10. A i tak je horký a teplota neklesá pod 38,5 ( u něj běžné, ale ne celodenně ). A to prosím je zavřený doma, stažené rolety, větrák kmitá na nejvyšší stupeň a žádná fyzická námaha se nekonala. Až tedy na to zvedání pet lahví a jejich klopení do pusy :). To jsem tedy zvědavá, kolik litrů v něm ve finále skončí...

čtvrtek 16. srpna 2012

bazén

Těším se. Doufám že ne předčasně, ale od září se má pár kroků od domova otvírat nový bazén ve zkušebním provozu a od prosince pro všechny. Zjistili jsem totiž, že Daníkovi dělá posilování ve vodě extra dobře. A co je hlavní, lotroviny ve vodě ho hodně baví :)

středa 15. srpna 2012

reportáž o Daníkovi

Slovenská televize Markíza nás požádala o reportáž o Dandovi. Pokud máte zájem, měla by být dnes vysílana v jejich relaci Reflex, která začíná 17,20 hod.
Krásný den všem !

úterý 31. července 2012

Aktuality

Tak máme za sebou opět pár vyšetření. Minulý týden byla ale hodně hektický. Simča si uhnala zánět ledvin a najednou byly nemocné děti doma dvě. Dvě děti jsme tu chladili a snižovali teploty a mnohdy i horečky nad 40,5°C. Museli jsme nějak uspořádat dávkování léků, aby se dalo dávat vše najednou. Zvracení přibylo a já jsem snad nikdy tolikrát nevytírala. Uff...bylo to náročné, ale doufám to nejhorší momentálně za námi.
Daník po běžné kontrole maličko přibrala a má 11,650kg. Na centimetry to je také lepší a v leže má 94cm, ve stoje o něco méně. Ledviny zázračně stále fungují,plní část svých povinností a souměrně rostou. To že nic nekoncentrují a vyplavují, to se stále dá nějak řešit a doplnit. Fanconiho syndrom má již plně vyjádřený. To byla pro mě asi ta nejlepší náplast na vyčerpání z minulého týdne. Močový měchýř se sice stále značně zvětšuje a lecjaký dospělák nemá takový objem, ale stěna silná, že by nápor měla vydržet.
Suma sumárum, není to s námi zas tak špatné :)

pátek 27. července 2012

Sbírka hraček pro děti do nemocnice

Máte doma zbytečné a všude se povalující malé hračky z Kindervajíček a podobné drobnosti ? Válí se vám doma přebytečné šmoulí, či zvířátkové karty z našich supermarketů ? NEVYHAZUJTE JE ! Poslouží dobré věci. Stačí je ke mně dopravit. Poslat, nechat na obchodě ( stačí mi napsat a ráda způsoby sdělím ). Všechny hračky pak poputují do dětské nemocnice Ke karlovu v Praze, kde je budou děti dostávat za odběry krve. Těchto titěrných hraček je stále nedostatek a sestřičky jsou za ně velmi rády. Je samozřejmě možné dopravit i větší hračky a pod. Ty poté poputují do dětské herny v této nemocnici, či přímo na lůžkové oddělení.

V pondělí 30.7.2012 již předáváme druhou várku a jsem moc ráda, že se již zapojilo tolik maminek a tolik dětí se s těžkým srdcem vzdalo svých hraček :)...všem díky a o dalším termínu se můžete dozvědět pokud mi napíšete, nebo ZDE

pondělí 23. července 2012

Dveře

Pozitivní zprávy mám moc ráda a seč je tahle trochu ulítlá, nedá mi to a musím se podělit :)...včera jsem byla s Daníkem nakupovat. A jako pokaždé ve větších obchoďácích, kde jsou ty klasické samootvírací dveře na čidlo, musím dávat velký pozor, aby ho nezavřely. Čidlo ho prostě nesejme a dveře, seč stojí mezi nimi, se zavřou a jeho skřípnou.
Ale od včerejška tomu tak není ! Čidlo ho prvně v životě zaznamenalo a dveře zůstaly otevřené a jiné už se i s jeho výškou otevřou.
Samozřejmě jsme to asi 10x museli vyzkoušet. Takže kdo byl včera navečer v Letňanech a viděl blázny co prochází dovnitř a hned ven a šíleně se radují, tak to jsem byli my :)
Mám obrovskou radost, protože prostě rosteeee !

úterý 17. července 2012

Aktuality

Tak máme po další kontrole ve dnes poněkud přelidněné nemocnici. A opět téměř žádné špatné zprávy :)...Danda vyrostl  na 92,1cm a váží 11,7kg. Vypadá to tedy, že při jeho růstové frekvenci 8,3cm za rok tu metrovou párty bude mít už za necelý rok :)....jen kdyby to vydrželo

pondělí 9. července 2012

Sal - Santa Maria

Tak jsme odpočinutí, zrelaxovaní a plní zážitků zpět doma v rodné hroudě. Dovolená opravdu přišla všem vhod. Díky drahému a neskutečně pomalému internetu jsem téměř nepracovala a věnovala se rodině. Bylo to prima být celé dny spolu, vymýšlet hry, výlety a defacto se o nic jiného, než zábavu nestarat. Však to znáte. Doma si na chvilinku sednete k práci a strávíte u toho celý den. To tady nepřipadalo v úvahu. Děti stále nemluví o ničem jiném, téma dovoléná stále není vyčerpáno a vzpomínky vyplouvají denně. Ono na vylovení si hvězdic z moře, pozorování rybářů a rybího trhu při každodenní rutině, skákání do vln a spoustu dalšího se jen tak nezapomíná...

Pro Dandu byl výběr dovolené snad nejlepší volbou. Místní odsolováná voda plná minerálu, kterou běžný evropský smrtelník často odnese střevní příhodou, mu tak sedla, že jí mohl i pít. Vyloženě mu dělala dobře, zvýšila apetit a vůbec se po ní cítil velmi dobře.

A také jsem na něj pyšná. Daroval totiž na ostrově jednomu malému místnímu chlapečkovi svou strarou motorku/odrážedlo se jménem Meny. Chvilku po darování málem i slza ukápla, ale ustál to skvělě. I popřál chlapečkovi "Všechno nejlepší s Menym a dávej na něj pozor" Za to mu také Ježíšek vzkázal, že mu umazává černé puntíky za zlobení a vztekání se. Chlapečkova maminka nám asi desetkrát poděkovala tamním "obrigada" a ukázala Daníkovi, že je jednička.

Samozřejmě, že ne vše šlo podle plánu. Bylo dost zádrhelů a problémů k řešení, jako třeba Dandovo přehřívání v letadle. Chladili jsme ho ledem, dávali ruce a nohy do umyvadýlka na záchodech, dávali léky na sražení teploty až nám po hodině teplota konečně začala padat. Nicméně na tohle se rychle zapomene a zbydou jen ty krásné vzpomínky. A tak to má myslím být.

Ještě jednou děkuji všem, kteří nám moře přímo i nepřímo umožnili !



sobota 16. června 2012

holkokluk

Daník opět perlí :)...prý je holkokluk a proto může nosit nalakované nehty ( na fotce 3 barvy růžových odstínů po návštěvě tetičky ), když to tedy kluci nenosí. Holt si vždycky najde důvod, nebo vysvětlení proč to tak bude. Vzor starší sestry je evidentní a není vyjímečné ho vidět v růžové sukýnce, nebo vybírat bublifuk růžové barvy. Ségra je prostě vzor nejspíše dokonalosti a její napodobování asi hned tak neskončí. Jen ty ryze holčičí záležitosti snad úměrně věku omezí :)

čtvrtek 14. června 2012

štěstí sedne i na vola

Ne že bych se za takové zvíře považovala, ale i na naší stranu se po čase přiklonilo štěstí :)...nakonec díky pomoci rodiny a díky O.S. ZRNKA -která uhradila náklady na Daníkovu novou postýlku a léky a přislíbila finanční pomoc za úhradu asistentky, protože Dandu ve školce prostě nechtějí. Se za tyto ušetřené peníze  a finanční injekci od rodiny můžeme vydat k moři. Nejen že já podle lékařů potřebuji vypnout, ale i pro Daníka to bude skvělé. Dohojí se mu PEG uvnitř, změknou jemné zarůstající nehtíky a půjdou bez bolesti ostříhat. A také ho nebude bolet čůrat, až se pindík z agresivní moči alespoň na chvilku pouzdraví. No a pro Simču konečně alespoň na chvilku budu máma na plný úvazek. Moc se těším ! 

pondělí 11. června 2012

pološílená...

...ano, dnes jsem pološílená. Můj den se z půlky vydařil a z půlky stojí opravdu za prd. Měla jsem najitou dovolenou. Po dvou letech si už opravdu musím odfrknout. No a co se asi stalo, zájezd byl vyprodán. Ráno na mě ještě koukal, odpoledne jsem to probrala se všemi pomocníky, díky nimž můžeme jet. A zase nic :(

Někomu se může zdát, že jsem vybíravá, ale kvůli Dandovi jsou požadavky více méně dané. Pokud je dovolená nesplňuje, nebo není nějaká možnost danou věc kompenzovat, mám smůlu. To by nebyla dovolená, ale galeje.

Takže pokud někdo ví o volné dovolené min na 10 dní ( potřebujeme dovyhojit mořem PEG a to je cca týden +- ), hotel na pláží, písek a hodně postupný vstup do moře-idálně mořský Balaton :), all inclusive ( cca 10 a více litrů studené vody jen pro Dandulu za den opravdu nikde nemíním shánět ), dobrá strava bez vyvolávajícch průjmů apod. . A ideálně doktor v dosahu. Toho českého mám na telefonu, takže v dosahu postačí :)...mno a destinace značně omezená na Evropu. Žádný Egypt, Tunis, Turecko - z důvodů zdravotnictví a bohužel ani Bulharsko. Takže mi vychází Exotika, Řecko, Francie, Itálie...jak já bych chtěla mít lepší výběr...

Omlouvám se za můj dnešní negativní pohled ale i mě ten optimismus někdy na chvilku dojde.


pondělí 4. června 2012

Už zase skáču přes kaluže

Někdy si myslím, že nic nejde tak, jak má. Na co šáhnu se mi pod rukama hroutí. Nic nefunguje a nic mě netěší. Termíny mě tlačí a já nevím co dělat dřív.Do toho venku zamračeno a pěkná depka je na cestě.

Zrovna včera jsem v tomhle prima rozpoložení zapoměla dát Daníkovi léky. Dávají se mu x krát denně. Některé jsou více či méně potřebné, ale já prostě zapoměla na ty nejdůležitější. Na ty, které mu do šesti hodin zmizí z těla. Na ty, co nemoc drží v určitých mantinelech. Vzpoměla jsem si až 4 hodiny po a dala mu malou dávku.

Vím, že se svět kvůli tomu nezbortí, ale mrzí mě to. Zapomenout na cokoliv jiného z toho dne by nebylo tak tristní :(...od té doby jsem se nedokázala dostat do dobré nálady až...

...až do dnešního odpoledne. Protože došla doma šunka a často to bývá jediné jídlo pro Daníka, které sní, jsem byla nucená se vydat do místního obchodu. Lilo jako z konve, ale nechtěla jsem to odkládat. Fůra práce přede mnou. Tak jsem si řekla, že provětrání na vzduchu neuškodí a déšť ještě nikomu neublížil. Děti nadšené z děště chtěly ven. Na rozmlouvání nebylo síly a tak se šlo ve třech.

Než jsme došly ze schodů dolů, venku přestalo pršet. Nádherně čerstvý vzduch mě krásně probral, vůně zmoklých chodníků mi vlila kousek energie. No a to nejlepší teprve přišlo. Kaluže ! Ta neuvěřitelná radost dětí jimi procházet, skákat do nich, probíhat jimi...prostě to prachobyčejné štěstí nad obyčejnou špinavou vodou na chodníku. To mi vrátilo úsměv na tvář :)

Po návratu samozřejmě vše špinavé, v holínkách mokro a předsíň se mohla od bahna vytírat...ale co, za tohle to fakt stálo !

Přeji všem spoustu takových obyčejně neobyčejných zážitků :)



pátek 1. června 2012

Držíme se...

...momentálně zuby nehty, ale držíme :)...Danda jak už víte někde přišel k průjmu, což je s rýmou pomalu to nejhorší, co ho může potkat. Takovéhle dvě celkem normální a běžné věci, ho mohou z hodiny na hodinu ohrozit na životě. Průjem je asi z toho všeho nejhorší. Zdravému dítěti dáte klasicky probiotika, dietku a nějaké ty "hutnící" léky, jako je živočišné uhlí apod. U nás to bohužel není tak jednoduché. Při jakékoliv dietě Danda velmi rychle hubne. Však za týden průjmování má o 250g méně a to je stále na vysokokalorické straně, jen její část byla nahrazena různými šlemy z oves vloček a rýže apod. No a za druhé všechny ty léky proti průjmu výrazně snižují účinek ostatních léků. A to je problém. Bez doplňovaných minerálů od draslíku po fosfor, Karnitinu, Rocaltrolu Danda nemůže dobře fungovat. Okamžitě je velmi unavený, polehává, všechno ho bolí a stoupá mu jeho již běžně zvýšená teplota. No a za poslední léky proti průjmu zcela znemožní účinek jediného, co přímo s nemocí bojuje a pomáhá menšímu usazování náplav v buňkách a pomáhá tak buňkám alespoň trochu dýchat. To je totiž ta hlavní zákeřnost nemoci "INFANTILNÍ CYSTINÓZA". Nemoc, nebo vlastně porucha je velmi jednoduchá, leč řešení prozatím žádné. Jednoduše se totiž z buněk nedostane odpad, který tam být nemá. Tím odpadem se buňka ucpe a zmenožní se tím její činnost. A z buňek je v těle defacto vše...orgány, svaly... Je to paradox, protože navenek hubené dítě s podobou "somálských dětí z fotek " je uvnitř "přecpané".
Někoho ještě může napadnout připojení na kapačku a vyhnání protivného průjmu tímto způsobem. Bohužel tohle by bylo jedním z nejrizikovějších a nejriskantnějších řešení. Danda má jinak nastavené vnitřní prostědí v těle a tím pádem ho "běžná" kapačka dokáže během pár hodin zabít. Jeho kapačka musí mít speciálně namíchané složení podle aktuálního stavu uvnitř tělíčka a musí být co hodinu kontrolována krev, zda nedošlo k nějakému výkyvu, který může mít záhy fatální následky. Však i v rizikových situacích má na ruce náramek s údajem o diagnóze a prosbou o kontakt našeho lékaře.

No uvidíme, co nám následující dny přinesou. Jedna výživa ho překyseluje, způsobuje zvracení, ale nezpůsobuje běhavku. Druhá běhavku snad přímo vyvolává, ale váha neklesá. Třetí je nedostatečně kalorická a rychle jde s váhou dolů, ale ani nezvrací, ani neprůjmuje. Mám tedy tři varianty, ale ani jedna není ideální. Chci čtvrté řešení...Jinak nás za 5 dní čeká řešení v nemocnici...mám ale pocit, že to i tentokrát zvládneme...

pondělí 28. května 2012

změna v komentářích :)

Konečně jsem našla čas a nastavila komentáře k volným odpovědím :)...pravda, trochu mi to trvalo, ale lepší pozdě, než nikdy. Nyní tedy již není třeba hesla a registrací z Googlu.

pondělí 21. května 2012

Stěhování

Opps..dlouhá odmlka tu byla :(...důvodů bylo habaděj...hlavní příčinou bylo stěhování, zabydlování, přehlašování. Stále žijeme v lehce krabicovém systému, ale už i Daník říká, že jedeme "domů". Chvilku mu totiž trvalo pochopit, že "doma" je teď jinde. Takže už něco přes týden jsme opět pražáci.

Musím říct, že je to pohodlnější. Vše je blíž, jak už jsem se stihla přesvědčit. K doktorům můžeme MHD a netrvá to celý den. Už nás stačili odmítnout ve čtyřech školkách v okolí, už si tu Danda stačil odřít koleno, už jsme tu byli na první zmrzce...uvidíme, snad to byla dobrá volba

Ad Daníkův zdravotní stav, tak nic moc. Po dlouhé době klesl i na váze. Právě totiž řešíme jeho neustávající průjem. Ještě máme týden na to, aby se dal v klidu dohromady doma. Pokud ne, bude se to muset řešit jinak. Zakopaný pes je ale v tom, že veškeré léky na zastavení průjmu tlumí vstřebávání ostatních pro něj důležitých léků a tak jsou omezenené pouze na pidi dávkování a v omezených časec, aby to dandu nerozhodilo a nezpůsobilo větší problémy. Kapačka v nemocnici také není moc řešení, protože namíchat takové složení kapačky, aby po pár hodinách nebyl opět ve smrtelném nebezpečí také není brnkačka. Nu což. Rok byl relativně až na pár vyjímek pokoj, tak se holt nemoc ozvala, že je tu s námi.

středa 11. dubna 2012

čtyřleté aktuality

A už máme doma čtyřleťáka ! Po dnešní kontole má 92cm a 11,3kg. Prý už se poměrově , výška/váha, pomalu vlezeme do tabulek :). Jen nám začínají zlobit oči a pomalu se přemýšlí o nasazení očních kapek, které je zklidní a zmírní fotofobie. Bohužel pro jejich účinek se musí kapat á 1,5hodiny celodenně. Přes den by mě to asi nijak neomezovalo ( seč musí být kapky v chladu ), ale kapání v noci je doslova mou noční můrou. Kouskovaný spánek prostě není to pravé ořechové.
Také se nelepší hypofosfátemie a hypokalémie. Bohužel pro kosti je fostátu třeba a seč jej Danda moc netoleruje, musím i s ním přitlačit na pilu a budeme tak na 8ml za den a kalium 12 kapslí denně. Bohužel léků přibývá a v kuchyni už mají plnou svou samostatnou skříňku, v lednici i mrazáku zabírají celý regál. Ale zase je to pro jeho zdraví a to by se jeden rozkrájel ne ?
Jinak fungujeme stále v normě a nějaké ty menší obtíže navíc nás nemůžou rozházet. Holt hranice jsou u nás nastavené jinak. S hlavou nahoře nějaké to prolomení nehezky vyhlížejích prognóz třeba ještě nastane. Však kde jsme byli před dvěma lety. Kdo dával Dandovi malou šanci na přežití byl velký optimista. A povedlo se natruc diagnóze...
Ad fotka, tak to Daník dostal svou vysněnou garáž napojenou na vláčkodráhu. Byl přešťastný a snad si s ní ještě ani nepřestal hrát od doby, co jí dostal :)

neděle 1. dubna 2012

Jaro

Jaro je tu a tak se dá vyběhnout na zahradu a užívat si prvního sluníčka. Sice dnes na "Apríla" to tak nevypadá a venku poletuje sníh, ale to nás už nerozhází :)...Danda už zkouší kolo, na které konečně dorostl. Bohužel nemá sílu na jeho ušlápnutí a tak budeme přemýšlet a "gůglovat", jestli neexistuje něco, co by to vyřešilo.

Také jsem se definitivně dozvěděla, že nám ho do školky nepřijmou. Bohužel byrokracie zafungovala neomylně. Asistenta si sami platit nemůžeme a jeho limit od obce je vyčerpán. Prý jako předškolák (za rok ) bude mít šanci vyšší. Možná byl i problém v tom, že ho chci dát do "normální" školky. Zvládá celkem dost věcí, co normální děti. Jen nedosáhne kvůli výšce na nějaké věci, někdy nemá sílu spláchnout záchod, pustit utažený kohoutek, nebo jít na vycházku. Málokdy jí v danou dobu ( protože by to mohl vyzvracet ) a v neposlední řadě se mu musí dávat výživa, léky a hlídat břicho před ostatními dětmi. Přeci jen voperovaný PEG děti velmi zajímá a nejednou už zkoušely jej vyndat. Nicméně si myslím, že zabírat místo ve specielních školkách dětem, co mohou méně než my, by bylo nefér. Je daleko více dětí, co potřebují odbornější péči a mají daleko více problémů a požadavků pro jejich umístění do kolektivu. Sice Danda děti potřebuje, ale nedá se svítit a jedeme dál...

Stěhování se také blíží. Tak třeba se mu konečně splní jeho narozeninové přání. Přál si totiž koupit kamaráda. Možná na něj v novém domově někde v okolí čeká :).. Jo jo, už za deset dní to bude čtyřleťák...

pondělí 19. března 2012

Kamínka

Po vydařeném víkendu  s konečně jarním počasím. Lítáním venku, houpáním na houpačce, skákáním na trampolíně a spoustě dalších lumpačinách se v neděli navečer něco zvrtlo. Nevím, jestli to bylo únavou ze všech těch činností, co musel vyzkoušet. Všude musel vylézt, pak zase dolů, rychle na houpačku, do domečku, skluzavkou dolů, pohonit morčátka ve výběhu...včera před sedmou prostě bez varování ulehnul na sedačku v obýváku a usnul. Za hodinku se probudil, kňoural a hořel. Naměřila jsem 39,2°C. Dali jsem vodu s ledem a znovu usnul. Za další hodinu už měl 39,8°C. To už nechtěl ležet sám, ale být u někoho v náručí. Klepal se jak osika, ale pořád chtěl vodu s ledem. Na horečky sice díky své nemoci trpí, takže do 38°C nic neřeším, ale tohle se mi nelíbilo. V náručí zabral a do půlnoci byl relativně pokoj. Pak to ale nabralo rychlý spád a po naměření 41,5°C jsem už šáhla po Nurofenu a začala mu ledovat zápěstí a kotníky. Srdce bilo jako o život a na těle se mu dalo sušit prádlo. Zhruba po čtvrt hodině se to podařilo srazit na hranici 40°C, jen se mu po lécích začal zvedat žaludek. Možná to bylo i tou spoustou vody, co vypil. Ale odmítnout mu dát napít by vyvolalo vlnu vzteku a horečka by se zase vyhoupla. V noci jsem ještě párkrát měřila, ale za hranici 40°C už teploměr neukázal.
Teď bobek leží v ložnici, kouká na pohádky a točí si vrtulky z vlásků. Jsme na hodnotě 38,9°C. Je hodně unavený, chodit odmítá a když chce čůrat ( což je při té haldě vody tak každou čtvrthodinku ) zavolá si tím svým vysokým hláskem a musíme ho k nočníku donést, posadit a přidržovat.
Snad to bude jen nějaká viróza a jak to přišlo, tak to odejde. protože nic vyjma té horečky, mu není.

pondělí 5. března 2012

Lékařské kolečko


Tento týden byl více než náročný. Jedna oslava stíhala druhou a do toho opět část našeho doktorského kolečka.  Po klasické kontrole má Danda téměř 10,5 kg a 91cm. Protože se velmi těžko orientuje v percentilech tak pro odborníky váha -2,67 SDS a výška -2,85SDS. Krev dopadla celkem dobře, jen L-karnitin se musel dvojnásobně navýšit. Neurologie také dopadla dobře a neukázala nic nového. Ano, svaly jsou slabé, ale zhoršení nenastalo :).

Máme za sebou též oční vyšetření. Danda začíná více mrkat a  usazeniny cystinu na rohovce už mu musí nepatrně vadit. Zatím ale sluneční brýle nosit nemusí a kapat co 1,5 hodiny se prozatím také odkládá. Bohužel jen odkládá, protože časem se stane nevyhnutelným.

No a z veselejšího soudku se Danda na jedné z oslav proměnil v morče :)...podobnost s našimi nově narozenými chlupáčky čistě náhodná :)...

pondělí 20. února 2012

Dino

Krásný pozdrav s blížícím se jarem posílá druhohorní dinosaurus Daník :)...fotka je od Lucie Skotnicové pořízená na jedné prima oslavě. Bylo to nádherné odpoledne a Danda to celé vydržel a usnul až v autě na cestě domů.

neděle 12. února 2012

sníh, sníh...


Myslím, že netřeba komentáře :)...radost ze sněhu byla obrovská a pro Daníka to je první zima, kdy si sám zvládne vytáhnout sáňky do kopce. Ještě vloni jen těžko ve sněhu sám šel a dnes už řádí. Pravda, sněhu bylo pomálu, ale stačil. Hodně mrzlo, i po Labi místo lodí řádili běžkaři, ale nálada byla skvělá !








sobota 4. února 2012

zánět středního ucha

Tak takhle to u nás celodenně vypadá. Okupování sedačky v obýváku, povalování a spánek. 3 noci se pořádně nespalo a pak začlo bolet levé ouško. Na ORL jsme vyfasovali ATB, máme píchlé ucho a už snad bude dobře. Konečně byla první celkem klidná noc a já se těším na další.
PS: po více jak měsíci prvně v noci nezvracel...tiše se raduju :)

pátek 27. ledna 2012

paní rýma

Jo jo, když není dobře, takhle to vypadá :(...Daník posledních pět dní není vůbec ve své kůži. Je unavený, protivný, má pytle pod očima, noci a část dne prozvrací a spát chodí znaven o tři hodiny dříve než obvykle a přes den si také hodinku navíc schrupne. Už jsem chtěla alarmovat doktory a začít zkoumat, co se děje. Co uvnitř jeho tělíčka opět nefunguje tak, jak má. Dnes odpoledne se ale záškodník ukázal. Hurá, je to "jen" rýma. Jak odezní, snad bude vše v normálu a zvracení alespoň z části ustane. To dávení v noci, to urputné zvracení musí být vysilující a i na váze se to ukázalo a Danda shodil 180g. Příští naše zprávy snad budou optimističtějš a paní rýma odkráčí do věčných lovišť a dlooooouho se nevrátí. 


sobota 21. ledna 2012

ZOO Praha

Jako vždy to v ZOO bylo prima. Simča i Daník se zúčastnili souteže ve skládání zvířátek z lega a Simča vyhrála i první cenu za rozkvetlou louku se včelkami a ptáčkem ( tukanem ) na drátě :)...Daník stavěl obrovský dům pro zvířata ty umístil na střeše. No má svůj rozum a vymlouvat mu to nemělo smysl. Jako vždy musíme zkouknout Gaviály. Ty spolu s karakalem Danda miluje. Tentokrát se strašně bál, že sklo není dost pevné a prasne a gaviál ho sežere :)...prasklinky sice na skle jsou, ale snad se o tom ví a je to jen kosmetická vada. Plavat s gaviálem v jednom akvárku po vyvalení vody by se mi fakt nelíbilo :)...u opiček se obdivovala maličká narozená. Velmi opečovávaná rodiči. Ostatní z nich prováděli očistu zad, hlav i zadků :)...na dlouhou procházku to nebylo, ale i ta hodinka v ZOO skoro bez lidí byla skvělá...


V týdnu byl pak Danda na klasické kontrole.
Testy krve celkem v pořádku, je karnitin je ve velkém deficitu, tak musíme přitlačit. Spotřeba vody mírně klesla, ale stále je jí moc s ledvinám hodně přitěžuje. Vyloučená alespoň prozatím cukrovka-která se někdy ( jeden její typ ) zvýšenou potřebou pití projevuje. A závěrem ? Váha 10,95kg a 90cm. Už jen deset čísel a bude má vytoužená metrová párty. Snad se v roce 2012 podaří pokořit i tuto metu :)