čtvrtek 9. května 2013

Angry Birds

I u nás letí tyhle naštvaný ptáci. Červenej, žlutej, modrej, čunasové... a Simča i Daník mě nutí nakupovat kvůli kartičkám v Albertu.

Do toho notorický nesnídač...jeden nápad...trocha práce...a výsledkem byla celá snědená snídaně a ke všemu s radostí :)




pondělí 6. května 2013

Nový lék !!!

Je to tu ! Amíci mají nový, lepší lék. Nevyléčí, ale snižuje dávkování na den a má o něco méně nežádoucích účinků. Zatím nevím, jestli jej Daník bude moci brát a zda se OZP pochlapí a schválí nám jej. Přeci jen Cystagon je cca za 8 tisíc dolarů ročne a nové Procysbi za 250 tisíc dolarů ročně. + samozřejmě další léky a minerály, které Danda denně musí několikrát brát. Lék jen zpomaluje usazování cystinu v buňkách a zpomaluje jejich odumírání. Ostatní paseku, kterou nemoc tropí musíme hasit dodáváním potřebného vždy doladěného po pravidelných odběrech krve na aktuální stav.

Ale až na frmol posledním dnů se máme dobře a optimismus nás neopouští :) Daník se moc těší na prázdniny a po nich na "velkou" školku. Uvidíme, jak často se do ní dostane. Už si pořídil batůžek a těší se na školkové pomazánky ke sváče. Jen ranní vstávání mu stále nejde, ale komu z nás ano.

info Procysbi ZDE