Zašlapávač brouků :o)

Nová disciplína, při které jde o život :o)...jak broukům, tak Dandovi :o)...ráno na mokré trávě poletuje velké množství broučků a Daník se rozhodl je všechny zašlapat. Někdy se zadaří, někdy méně. Problém je totiž v rovnováze. Když Danda zvedne nohu, okamžitě tím ztratí balanc a na dupnutí na nebohého broučka kolikrát nedojde, protože zemská přitažlivost stáhne malého ničitele vzad k zemi :o) Můžu vám říct, že ráno se opravdu bavím :o)...a pak že život není krásný !!!

Horečka-další příznak nemoci

Chvilku bylo dobře, ale ani dnes to není špatné. Jen jsem se opět přesvědčila, že Daník je opravdu nemocný a ta mrcha, seč s ní bojujeme, sem tam někde vykoukne a vystrčí růžky.

To, že musí přes den pít litry vody, aby udržel fungující ledviny a nedehydroval se už dlouho víme. Že přes den má x krát teplotu a proto ho chladíme studenou vodou, to už máme také v malíčku.

V noci to ale bylo jiné. Byl hodně unavený a tak tvrdě usnul a asi 4 hodiny si ani necucnul vody. Pak se vzbudil a blouznil. Byl horký, seč nebyl nějak oblečený, přikryté měl jen nožičky a teplota v ložnici není nijak vysoká. Trvalo to nějakou dobu, než bylo z horkého tělíčka jen teplé. Hltal vodu s ledem, až jsem se bála, že uvnitř umrzne :)...holt další ponaučení, i v noci kontrolovat a hlavně pořád pít a pít. Krom dehydratace by hrouilo i přehřátí a to nejen v parném létě !

Zase je dobře...

Je to pár dní, co je Dandovi lépe...opravdu si to všichni užíváme. Už jsem zrušila i blinkací misku u postýlky :o)...sice jde jen o čas, kdy se mu to vrátí, ale teď je to príma a já můžu juchat...víc takových dní :o)

Leben-eben.com

Velká změna. Nejsme na to sami ! Dnes jsem konečně kontaktovala maminku Claudii Sroedt z Německa. Její syn byl jedním z prvních diagnostikovaných v Německu před více jak dvaceti lety. Ročně jim přibývá 3-5 nově diagnostikovaných dětí. Mají spousty zkušeností, postřehů, jsou daleko dál než my. Mají už hodně za sebou a pomáhají v řešení situací vzniklých s touto nemocí. Každý rok se takto nemocné děti i s rodinami scházejí, mají sdružení, kontakty na lékaře a odborníky i v dalších zemích světa. A co víc. Mají chuť pomáhat. Jejich léčba je trochu odlišná, mají jiné lepší dávkování, mají vyzkoušené léky pro zmírnění ostatních obtíží nemocí způsobených. Daník byl v ČR první a o to to je těžší. Nejsou informace, po kterých má duše baží.

Tímto spojením s nimi se mi tak nějak trochu ulevuje. Nejsme na to sami a někdo nám konečně zodpoví alespoň nějaké otazky.

Na mě teď asi bude zbývat to, seznámit ČR s touto nemocí. Bojím se, že s blíže nespecifikovanou vadou ledvin brzy končící transplantací musí i u nás být více dětí. Léky by jim čas s vlastními ledvinymi prodloužily !