středa 22. června 2011

Antropologie



A máme za sebou kontrolu z antropologie. Dany má stále těžkou poruchu růstu, podváhu postihující všechny komponenty. Ale při léčbě růstovými hormony došlo k výraznému zlepšení všech parametrů, méně však v tělesné hmotnosti, obvodu hlavy a délce chodidla. Obnovila se růstová dynamika, catch up růst ale zatím nenastal. Nepřibylo podkožního tuku.

Délka 80,6cm ( -4,4SD ), v leže 82cm. Rychlost růstu stoupla z 5,8cm na 8,7cm/rok. Hmotnost 9,1kg (-4,9SD ), BMI 14 ( -1,4SD )zlepšení z -3,6SD na 1,4SD. Obvod hlavy 48,5cm ( -1,2SD )

Výsledky sice ne ohromující, ale i po malých krůčcích se můžeme dostat k cíli. Tím je momentálně váha 10,5kg...uff, ještě 1,4kg před námi :o)

sobota 18. června 2011

Aktuality červen

Od půlky května do půlky června to nebyl žádný med. Dandovi bylo střídavě špatně a ještě hůř. Příčina nezjištěna, nejspíše to bylo nové dávkování léků. Nyní už je pár dní lépe, už i sem tam chodí, ale spíše doma, nebo na trávě, kde se padá do měkého. Venku se mu stále podlamují nožičky, padá a proto se chce neustále nosit . Ale teď už by mělo být zase lépe :o)
Nicméně máme i prima novinky. Po úspěšném pátrání na netu jsme našli organizaci v USA, která se zabývá výzkumem právě Daníkovi vzácné poruchy. Celosvětově je zaznamenáno kolem 2 tisíc pacientů, z toho zhruba 500 v USA. Protože tam mají s čím pracovat a organizace značně přispívá z vybraných peněz na výzkum, mají i skvělé novinky a to vylepšený jediný lék na zpomalení nemoci. Je již odzkoušena na 40 ti pacientech a zmírňuje vedlejší účinky a také snižuje počet dávek za den. Snad se brzy dostane na trh :o)...více info zde: http://ir.raptorpharma.com/phoenix.zhtml?c=198466&p=irol-newsArticle&ID=1570883&highlight
Další novinkou je kontaktování německého specialisty z kliniky v Münsteru, kde provádějí vyšetření na zjištění přesné hladiny potvory cystinu usazané v organismu. Držte pěsti, snad se podaří českým lékařům vyřídit potřebné, abychom toto vyšetření mohli podstoupit. Také se bude jednat o úhradách tohoto vyšetření. Expesní přepravu materiálu přislíbila česká klinika. U nás se kontrola nemoci provádí jen pomocnými markery jako hladina chitotriosidázy-ta bohužel již pár vyšetření stagnuje.

pondělí 6. června 2011

Horečka, horečka, horečka...

3 dny horeček 38,5-39,7 a skoro půl kila těžce nabírané hmotnosti v prčicích :o(...z ničeho nic nám Danda začal po odpoledním spánku hřát, že i jeho držení v náručí nebylo příjemné. Úpal to být nemohl, protože ten den, ani den předtím byl doma a ven se mu do vedra nechtělo. Byl apatický a ani zaručeným kravinkám se nezasmál.
Netuším, co to bylo, ale dnes už má konečně "jen"+- 37,5°C.
A konečně se s ním dá komunikovat a dokonce už i doma chodí. Ven se mu stále moc nechce, ale při dnešním vedru se není co divit :o)