úterý 24. prosince 2013

díky ZRNKA o.s.

 
  Jako každý rok, i letos...díky že jste !!!
 
  Krásné Vánoce všem a nějaký ten vánoční zázrak tam, kde je ho třeba. Myslíme na tebe Zafu a na Daníka. Tuhle bitvu vyhrát prostě musíte !

čtvrtek 5. prosince 2013

prima Mikuláše :)

                                                                                             Hand made Daník

úterý 3. prosince 2013

nový lék

Mnooo, poslední dobou jsem zahájila nový boj, za Daníkovi nové léky. Už jsou "dostupné", ale ne pro nás. Prozatím :)

Zlepšují "prý" jen kvalitu života, ale léčebný účinek oproti levnější variantě není prý dostačující na jeho schválení a proplacení pojišťovnou. No kdo tohle vymyslel, ten by zasloužil profackovat ! I kdyby se měla díky novému léku pro kohokoliv, zlepšit kvalita života o cokoliv, měl by je podle zdravého rozumu získat. Ono být nemocný, si spousta lidí nepřeje a nevybírá.

Takže se obrňuji trpělivostí. V lednu se pouštím spolu s prima doktory, co Daníkovu nemoc sledují a hasí příznaky a ataky té potvory, co má uvnitř, do boje. s úředním šimlem. Mrchu sice nevyženeme, ale zkusíme s ní o něco lépe vycházet, aby s ní byl život alespoň o fous příjemnější. Začneme kličkami doktorskými. Pokud neuspějeme, půjde se na to přes stát a právníky. Cesty zatím jsou, odhodlání nechybí. Jen ty cesty nemusí být pořád tak klikaté :(

Nové léky se jmenují Procysbi. Stojí 30x více, než naše dosavadní, ne zcela levné léky. Sice mě trochu děsí halda nežádoucích účinků - z těch nejčastějších -více jak 1 z 10ti lidí z testů je mělo : Anorexie, zvracení, letargie, pyrexie, nauzea, azoospermie + spousta dalších od bolestí břicha, hlavy, kloubů a svalů až po špatné trávení. Ale jak se říká, zkusit se má všechno, zvlášť, když to může pomoci.

A na závěr velké díky skvělým doktorům, které mám okolo sebe ! Možná na ně mám jen štěstí, že to nejsou jen odborníci, ale i lidé se srdcem na správném místě.