pátek 24. července 2015

150 cm

Máme po další kontrole. Díky přeložení nevyšla na takové horké dny, ale i tak tam bylo dusno k padnutí a Daník se báječně přehříval.

Bohužel i další obor ukázal, že prostě něco není dobře. Růstová rychlost spadla o polovinu a navýšit dávky už není kam. Pokud se to nezlepší, nedoroste normální výšky. Předpoklad je 150cm.
Možná bych za ně měla být vděčná, protože bez léků by nepřekročil 130cm, ale možná z nevděčnosti nejsem. Chci pro něj víc. Alespoň 165cm.

Hmmm, přemýšlím, jestli tohle není ten impuls a důvod zkusit ty nechutně drahé, nové léky. Třeba lépe zaberou a vše se vrátí do našeho "normálu". Další návštěva doktora asi zase bude přesvědčovací.

Držte pěsti !

čtvrtek 9. července 2015

nové zprávy po odmlce

Poslední rok pomalu nebylo co psát. Stav stabilní, výsledky vesměs dobré, v nultém ročníku díky skvělé učitelce bez problémů.

A v září nás čeká první třída. Už ale vím, že jí zvládneme :)

Tím pro tentokrát asi dobré zprávy končí. Dostali jsme výsledky z německého Münsteru. Ukázalo se, že je buď léčba nedostatečná, nebo prostě nezabírá, jak má. Hladina cystinu/mg proteinu je 1,19 při normě na léčbě do 0,2. Chitotrioasidáza, která na počátku tak krásně padala dolů se opět šplhá do nehezkých výšin leden 243, duben 383 a nyní 438 při rozmezí 4,4-89. Zuby stále nerostou ani nepadají ( až na ty vytržené ve dvou letech ). Oči se zhoršují a sem tam bolí. Opět nezvládá udržet draslík v těle, má hraniční fosfor a vápník. Neudrží teplotu a ve vedrech se přehřívá. Bez ochlazování nejde nikam jít. Téměř se nepotí a to není fajn. Objevila se skolióza páteře a bolesti rukou, nohou, ramen. Čeká nás rehabilitace a další kolečka vyšetření na neurologii. Asi těch výletů k doktorům máme málo.

Co je ale pozitivní, velmi dobře a rychle se umí zahojit z modřin a boulí. A že jako neposedný kluk má, kde si je pořídit :)...i nemoci zvládáme, ťuk, ťuk, poslední dobou lépe a rychleji. Jen přibylo noční a ranní zvracení a pálení žáhy téměř ob den.

A výhled ? Mnooo, nové léky zatím v nedohlednu díky astronomické ceně. Výhled na enzymy také nic moc a orgány ta hnusná mrcha stále ničí a ničí a opravit to zpátky nejde. Přijde mi to, že přišla nová vlna a hodila nás zpátky na začátek. Ano, léky to trochu prodlouží, zpomalí, ale nezastaví. A podle výsledků cystinóza vystrkuje růžky a začalo se jí to zase celkem dařit.

Nevěšíme hlavu, to ne, ale klidu to nepřidá. Cystinóze ale nic nedáme zadarmo !

Příště snad zase o něco optimističtěji

Krásné léto