Aktuality červen

Od půlky května do půlky června to nebyl žádný med. Dandovi bylo střídavě špatně a ještě hůř. Příčina nezjištěna, nejspíše to bylo nové dávkování léků. Nyní už je pár dní lépe, už i sem tam chodí, ale spíše doma, nebo na trávě, kde se padá do měkého. Venku se mu stále podlamují nožičky, padá a proto se chce neustále nosit . Ale teď už by mělo být zase lépe :o)
Nicméně máme i prima novinky. Po úspěšném pátrání na netu jsme našli organizaci v USA, která se zabývá výzkumem právě Daníkovi vzácné poruchy. Celosvětově je zaznamenáno kolem 2 tisíc pacientů, z toho zhruba 500 v USA. Protože tam mají s čím pracovat a organizace značně přispívá z vybraných peněz na výzkum, mají i skvělé novinky a to vylepšený jediný lék na zpomalení nemoci. Je již odzkoušena na 40 ti pacientech a zmírňuje vedlejší účinky a také snižuje počet dávek za den. Snad se brzy dostane na trh :o)...více info zde: http://ir.raptorpharma.com/phoenix.zhtml?c=198466&p=irol-newsArticle&ID=1570883&highlight
Další novinkou je kontaktování německého specialisty z kliniky v Münsteru, kde provádějí vyšetření na zjištění přesné hladiny potvory cystinu usazané v organismu. Držte pěsti, snad se podaří českým lékařům vyřídit potřebné, abychom toto vyšetření mohli podstoupit. Také se bude jednat o úhradách tohoto vyšetření. Expesní přepravu materiálu přislíbila česká klinika. U nás se kontrola nemoci provádí jen pomocnými markery jako hladina chitotriosidázy-ta bohužel již pár vyšetření stagnuje.