čtyřleté aktuality

A už máme doma čtyřleťáka ! Po dnešní kontole má 92cm a 11,3kg. Prý už se poměrově , výška/váha, pomalu vlezeme do tabulek :). Jen nám začínají zlobit oči a pomalu se přemýšlí o nasazení očních kapek, které je zklidní a zmírní fotofobie. Bohužel pro jejich účinek se musí kapat á 1,5hodiny celodenně. Přes den by mě to asi nijak neomezovalo ( seč musí být kapky v chladu ), ale kapání v noci je doslova mou noční můrou. Kouskovaný spánek prostě není to pravé ořechové.

Také se nelepší hypofosfátemie a hypokalémie. Bohužel pro kosti je fostátu třeba a seč jej Danda moc netoleruje, musím i s ním přitlačit na pilu a budeme tak na 8ml za den a kalium 12 kapslí denně. Bohužel léků přibývá a v kuchyni už mají plnou svou samostatnou skříňku, v lednici i mrazáku zabírají celý regál. Ale zase je to pro jeho zdraví a to by se jeden rozkrájel ne ?

Jinak fungujeme stále v normě a nějaké ty menší obtíže navíc nás nemůžou rozházet. Holt hranice jsou u nás nastavené jinak. S hlavou nahoře nějaké to prolomení nehezky vyhlížejích prognóz třeba ještě nastane. Však kde jsme byli před dvěma lety. Kdo dával Dandovi malou šanci na přežití byl velký optimista. A povedlo se natruc diagnóze...

Ad fotka, tak to Daník dostal svou vysněnou garáž napojenou na vláčkodráhu. Byl přešťastný a snad si s ní ještě ani nepřestal hrát od doby, co jí dostal :)

Jaro

Jaro je tu a tak se dá vyběhnout na zahradu a užívat si prvního sluníčka. Sice dnes na "Apríla" to tak nevypadá a venku poletuje sníh, ale to nás už nerozhází :)...Danda už zkouší kolo, na které konečně dorostl. Bohužel nemá sílu na jeho ušlápnutí a tak budeme přemýšlet a "gůglovat", jestli neexistuje něco, co by to vyřešilo.

Také jsem se definitivně dozvěděla, že nám ho do školky nepřijmou. Bohužel byrokracie zafungovala neomylně. Asistenta si sami platit nemůžeme a jeho limit od obce je vyčerpán. Prý jako předškolák (za rok ) bude mít šanci vyšší. Možná byl i problém v tom, že ho chci dát do "normální" školky. Zvládá celkem dost věcí, co normální děti. Jen nedosáhne kvůli výšce na nějaké věci, někdy nemá sílu spláchnout záchod, pustit utažený kohoutek, nebo jít na vycházku. Málokdy jí v danou dobu ( protože by to mohl vyzvracet ) a v neposlední řadě se mu musí dávat výživa, léky a hlídat břicho před ostatními dětmi. Přeci jen voperovaný PEG děti velmi zajímá a nejednou už zkoušely jej vyndat. Nicméně si myslím, že zabírat místo ve specielních školkách dětem, co mohou méně než my, by bylo nefér. Je daleko více dětí, co potřebují odbornější péči a mají daleko více problémů a požadavků pro jejich umístění do kolektivu. Sice Danda děti potřebuje, ale nedá se svítit a jedeme dál...

Stěhování se také blíží. Tak třeba se mu konečně splní jeho narozeninové přání. Přál si totiž koupit kamaráda. Možná na něj v novém domově někde v okolí čeká :).. Jo jo, už za deset dní to bude čtyřleťák...