čtyřleté aktuality

A už máme doma čtyřleťáka ! Po dnešní kontole má 92cm a 11,3kg. Prý už se poměrově , výška/váha, pomalu vlezeme do tabulek :). Jen nám začínají zlobit oči a pomalu se přemýšlí o nasazení očních kapek, které je zklidní a zmírní fotofobie. Bohužel pro jejich účinek se musí kapat á 1,5hodiny celodenně. Přes den by mě to asi nijak neomezovalo ( seč musí být kapky v chladu ), ale kapání v noci je doslova mou noční můrou. Kouskovaný spánek prostě není to pravé ořechové.

Také se nelepší hypofosfátemie a hypokalémie. Bohužel pro kosti je fostátu třeba a seč jej Danda moc netoleruje, musím i s ním přitlačit na pilu a budeme tak na 8ml za den a kalium 12 kapslí denně. Bohužel léků přibývá a v kuchyni už mají plnou svou samostatnou skříňku, v lednici i mrazáku zabírají celý regál. Ale zase je to pro jeho zdraví a to by se jeden rozkrájel ne ?

Jinak fungujeme stále v normě a nějaké ty menší obtíže navíc nás nemůžou rozházet. Holt hranice jsou u nás nastavené jinak. S hlavou nahoře nějaké to prolomení nehezky vyhlížejích prognóz třeba ještě nastane. Však kde jsme byli před dvěma lety. Kdo dával Dandovi malou šanci na přežití byl velký optimista. A povedlo se natruc diagnóze...

Ad fotka, tak to Daník dostal svou vysněnou garáž napojenou na vláčkodráhu. Byl přešťastný a snad si s ní ještě ani nepřestal hrát od doby, co jí dostal :)

Jaro

Jaro je tu a tak se dá vyběhnout na zahradu a užívat si prvního sluníčka. Sice dnes na "Apríla" to tak nevypadá a venku poletuje sníh, ale to nás už nerozhází :)...Danda už zkouší kolo, na které konečně dorostl. Bohužel nemá sílu na jeho ušlápnutí a tak budeme přemýšlet a "gůglovat", jestli neexistuje něco, co by to vyřešilo.

Také jsem se definitivně dozvěděla, že nám ho do školky nepřijmou. Bohužel byrokracie zafungovala neomylně. Asistenta si sami platit nemůžeme a jeho limit od obce je vyčerpán. Prý jako předškolák (za rok ) bude mít šanci vyšší. Možná byl i problém v tom, že ho chci dát do "normální" školky. Zvládá celkem dost věcí, co normální děti. Jen nedosáhne kvůli výšce na nějaké věci, někdy nemá sílu spláchnout záchod, pustit utažený kohoutek, nebo jít na vycházku. Málokdy jí v danou dobu ( protože by to mohl vyzvracet ) a v neposlední řadě se mu musí dávat výživa, léky a hlídat břicho před ostatními dětmi. Přeci jen voperovaný PEG děti velmi zajímá a nejednou už zkoušely jej vyndat. Nicméně si myslím, že zabírat místo ve specielních školkách dětem, co mohou méně než my, by bylo nefér. Je daleko více dětí, co potřebují odbornější péči a mají daleko více problémů a požadavků pro jejich umístění do kolektivu. Sice Danda děti potřebuje, ale nedá se svítit a jedeme dál...

Stěhování se také blíží. Tak třeba se mu konečně splní jeho narozeninové přání. Přál si totiž koupit kamaráda. Možná na něj v novém domově někde v okolí čeká :).. Jo jo, už za deset dní to bude čtyřleťák...

Kamínka

Po vydařeném víkendu  s konečně jarním počasím. Lítáním venku, houpáním na houpačce, skákáním na trampolíně a spoustě dalších lumpačinách se v neděli navečer něco zvrtlo. Nevím, jestli to bylo únavou ze všech těch činností, co musel vyzkoušet. Všude musel vylézt, pak zase dolů, rychle na houpačku, do domečku, skluzavkou dolů, pohonit morčátka ve výběhu...včera před sedmou prostě bez varování ulehnul na sedačku v obýváku a usnul. Za hodinku se probudil, kňoural a hořel. Naměřila jsem 39,2°C. Dali jsem vodu s ledem a znovu usnul. Za další hodinu už měl 39,8°C. To už nechtěl ležet sám, ale být u někoho v náručí. Klepal se jak osika, ale pořád chtěl vodu s ledem. Na horečky sice díky své nemoci trpí, takže do 38°C nic neřeším, ale tohle se mi nelíbilo. V náručí zabral a do půlnoci byl relativně pokoj. Pak to ale nabralo rychlý spád a po naměření 41,5°C jsem už šáhla po Nurofenu a začala mu ledovat zápěstí a kotníky. Srdce bilo jako o život a na těle se mu dalo sušit prádlo. Zhruba po čtvrt hodině se to podařilo srazit na hranici 40°C, jen se mu po lécích začal zvedat žaludek. Možná to bylo i tou spoustou vody, co vypil. Ale odmítnout mu dát napít by vyvolalo vlnu vzteku a horečka by se zase vyhoupla. V noci jsem ještě párkrát měřila, ale za hranici 40°C už teploměr neukázal.
Teď bobek leží v ložnici, kouká na pohádky a točí si vrtulky z vlásků. Jsme na hodnotě 38,9°C. Je hodně unavený, chodit odmítá a když chce čůrat ( což je při té haldě vody tak každou čtvrthodinku ) zavolá si tím svým vysokým hláskem a musíme ho k nočníku donést, posadit a přidržovat.
Snad to bude jen nějaká viróza a jak to přišlo, tak to odejde. protože nic vyjma té horečky, mu není.

Lékařské kolečko

Tento týden byl více než náročný. Jedna oslava stíhala druhou a do toho opět část našeho doktorského kolečka.  Po klasické kontrole má Danda téměř 10,5 kg a 91cm. Protože se velmi těžko orientuje v percentilech tak pro odborníky váha -2,67 SDS a výška -2,85SDS. Krev dopadla celkem dobře, jen L-karnitin se musel dvojnásobně navýšit. Neurologie také dopadla dobře a neukázala nic nového. Ano, svaly jsou slabé, ale zhoršení nenastalo :).

Máme za sebou též oční vyšetření. Danda začíná více mrkat a  usazeniny cystinu na rohovce už mu musí nepatrně vadit. Zatím ale sluneční brýle nosit nemusí a kapat co 1,5 hodiny se prozatím také odkládá. Bohužel jen odkládá, protože časem se stane nevyhnutelným.

No a z veselejšího soudku se Danda na jedné z oslav proměnil v morče :)...podobnost s našimi nově narozenými chlupáčky čistě náhodná :)...

Dino

Krásný pozdrav s blížícím se jarem posílá druhohorní dinosaurus Daník :)...fotka je od Lucie Skotnicové pořízená na jedné prima oslavě. Bylo to nádherné odpoledne a Danda to celé vydržel a usnul až v autě na cestě domů.

sníh, sníh...

Myslím, že netřeba komentáře :)...radost ze sněhu byla obrovská a pro Daníka to je první zima, kdy si sám zvládne vytáhnout sáňky do kopce. Ještě vloni jen těžko ve sněhu sám šel a dnes už řádí. Pravda, sněhu bylo pomálu, ale stačil. Hodně mrzlo, i po Labi místo lodí řádili běžkaři, ale nálada byla skvělá !

zánět středního ucha

Tak takhle to u nás celodenně vypadá. Okupování sedačky v obýváku, povalování a spánek. 3 noci se pořádně nespalo a pak začlo bolet levé ouško. Na ORL jsme vyfasovali ATB, máme píchlé ucho a už snad bude dobře. Konečně byla první celkem klidná noc a já se těším na další.

PS: po více jak měsíci prvně v noci nezvracel...tiše se raduju :)