Držíme se...

...momentálně zuby nehty, ale držíme :)...Danda jak už víte někde přišel k průjmu, což je s rýmou pomalu to nejhorší, co ho může potkat. Takovéhle dvě celkem normální a běžné věci, ho mohou z hodiny na hodinu ohrozit na životě. Průjem je asi z toho všeho nejhorší. Zdravému dítěti dáte klasicky probiotika, dietku a nějaké ty "hutnící" léky, jako je živočišné uhlí apod. U nás to bohužel není tak jednoduché. Při jakékoliv dietě Danda velmi rychle hubne. Však za týden průjmování má o 250g méně a to je stále na vysokokalorické straně, jen její část byla nahrazena různými šlemy z oves vloček a rýže apod. No a za druhé všechny ty léky proti průjmu výrazně snižují účinek ostatních léků. A to je problém. Bez doplňovaných minerálů od draslíku po fosfor, Karnitinu, Rocaltrolu Danda nemůže dobře fungovat. Okamžitě je velmi unavený, polehává, všechno ho bolí a stoupá mu jeho již běžně zvýšená teplota. No a za poslední léky proti průjmu zcela znemožní účinek jediného, co přímo s nemocí bojuje a pomáhá menšímu usazování náplav v buňkách a pomáhá tak buňkám alespoň trochu dýchat. To je totiž ta hlavní zákeřnost nemoci "INFANTILNÍ CYSTINÓZA". Nemoc, nebo vlastně porucha je velmi jednoduchá, leč řešení prozatím žádné. Jednoduše se totiž z buněk nedostane odpad, který tam být nemá. Tím odpadem se buňka ucpe a zmenožní se tím její činnost. A z buňek je v těle defacto vše...orgány, svaly... Je to paradox, protože navenek hubené dítě s podobou "somálských dětí z fotek " je uvnitř "přecpané".
Někoho ještě může napadnout připojení na kapačku a vyhnání protivného průjmu tímto způsobem. Bohužel tohle by bylo jedním z nejrizikovějších a nejriskantnějších řešení. Danda má jinak nastavené vnitřní prostědí v těle a tím pádem ho "běžná" kapačka dokáže během pár hodin zabít. Jeho kapačka musí mít speciálně namíchané složení podle aktuálního stavu uvnitř tělíčka a musí být co hodinu kontrolována krev, zda nedošlo k nějakému výkyvu, který může mít záhy fatální následky. Však i v rizikových situacích má na ruce náramek s údajem o diagnóze a prosbou o kontakt našeho lékaře.

No uvidíme, co nám následující dny přinesou. Jedna výživa ho překyseluje, způsobuje zvracení, ale nezpůsobuje běhavku. Druhá běhavku snad přímo vyvolává, ale váha neklesá. Třetí je nedostatečně kalorická a rychle jde s váhou dolů, ale ani nezvrací, ani neprůjmuje. Mám tedy tři varianty, ale ani jedna není ideální. Chci čtvrté řešení...Jinak nás za 5 dní čeká řešení v nemocnici...mám ale pocit, že to i tentokrát zvládneme...

změna v komentářích :)

Konečně jsem našla čas a nastavila komentáře k volným odpovědím :)...pravda, trochu mi to trvalo, ale lepší pozdě, než nikdy. Nyní tedy již není třeba hesla a registrací z Googlu.

Stěhování

Opps..dlouhá odmlka tu byla :(...důvodů bylo habaděj...hlavní příčinou bylo stěhování, zabydlování, přehlašování. Stále žijeme v lehce krabicovém systému, ale už i Daník říká, že jedeme "domů". Chvilku mu totiž trvalo pochopit, že "doma" je teď jinde. Takže už něco přes týden jsme opět pražáci.

Musím říct, že je to pohodlnější. Vše je blíž, jak už jsem se stihla přesvědčit. K doktorům můžeme MHD a netrvá to celý den. Už nás stačili odmítnout ve čtyřech školkách v okolí, už si tu Danda stačil odřít koleno, už jsme tu byli na první zmrzce...uvidíme, snad to byla dobrá volba

Ad Daníkův zdravotní stav, tak nic moc. Po dlouhé době klesl i na váze. Právě totiž řešíme jeho neustávající průjem. Ještě máme týden na to, aby se dal v klidu dohromady doma. Pokud ne, bude se to muset řešit jinak. Zakopaný pes je ale v tom, že veškeré léky na zastavení průjmu tlumí vstřebávání ostatních pro něj důležitých léků a tak jsou omezenené pouze na pidi dávkování a v omezených časec, aby to dandu nerozhodilo a nezpůsobilo větší problémy. Kapačka v nemocnici také není moc řešení, protože namíchat takové složení kapačky, aby po pár hodinách nebyl opět ve smrtelném nebezpečí také není brnkačka. Nu což. Rok byl relativně až na pár vyjímek pokoj, tak se holt nemoc ozvala, že je tu s námi.

čtyřleté aktuality

A už máme doma čtyřleťáka ! Po dnešní kontole má 92cm a 11,3kg. Prý už se poměrově , výška/váha, pomalu vlezeme do tabulek :). Jen nám začínají zlobit oči a pomalu se přemýšlí o nasazení očních kapek, které je zklidní a zmírní fotofobie. Bohužel pro jejich účinek se musí kapat á 1,5hodiny celodenně. Přes den by mě to asi nijak neomezovalo ( seč musí být kapky v chladu ), ale kapání v noci je doslova mou noční můrou. Kouskovaný spánek prostě není to pravé ořechové.

Také se nelepší hypofosfátemie a hypokalémie. Bohužel pro kosti je fostátu třeba a seč jej Danda moc netoleruje, musím i s ním přitlačit na pilu a budeme tak na 8ml za den a kalium 12 kapslí denně. Bohužel léků přibývá a v kuchyni už mají plnou svou samostatnou skříňku, v lednici i mrazáku zabírají celý regál. Ale zase je to pro jeho zdraví a to by se jeden rozkrájel ne ?

Jinak fungujeme stále v normě a nějaké ty menší obtíže navíc nás nemůžou rozházet. Holt hranice jsou u nás nastavené jinak. S hlavou nahoře nějaké to prolomení nehezky vyhlížejích prognóz třeba ještě nastane. Však kde jsme byli před dvěma lety. Kdo dával Dandovi malou šanci na přežití byl velký optimista. A povedlo se natruc diagnóze...

Ad fotka, tak to Daník dostal svou vysněnou garáž napojenou na vláčkodráhu. Byl přešťastný a snad si s ní ještě ani nepřestal hrát od doby, co jí dostal :)

Jaro

Jaro je tu a tak se dá vyběhnout na zahradu a užívat si prvního sluníčka. Sice dnes na "Apríla" to tak nevypadá a venku poletuje sníh, ale to nás už nerozhází :)...Danda už zkouší kolo, na které konečně dorostl. Bohužel nemá sílu na jeho ušlápnutí a tak budeme přemýšlet a "gůglovat", jestli neexistuje něco, co by to vyřešilo.

Také jsem se definitivně dozvěděla, že nám ho do školky nepřijmou. Bohužel byrokracie zafungovala neomylně. Asistenta si sami platit nemůžeme a jeho limit od obce je vyčerpán. Prý jako předškolák (za rok ) bude mít šanci vyšší. Možná byl i problém v tom, že ho chci dát do "normální" školky. Zvládá celkem dost věcí, co normální děti. Jen nedosáhne kvůli výšce na nějaké věci, někdy nemá sílu spláchnout záchod, pustit utažený kohoutek, nebo jít na vycházku. Málokdy jí v danou dobu ( protože by to mohl vyzvracet ) a v neposlední řadě se mu musí dávat výživa, léky a hlídat břicho před ostatními dětmi. Přeci jen voperovaný PEG děti velmi zajímá a nejednou už zkoušely jej vyndat. Nicméně si myslím, že zabírat místo ve specielních školkách dětem, co mohou méně než my, by bylo nefér. Je daleko více dětí, co potřebují odbornější péči a mají daleko více problémů a požadavků pro jejich umístění do kolektivu. Sice Danda děti potřebuje, ale nedá se svítit a jedeme dál...

Stěhování se také blíží. Tak třeba se mu konečně splní jeho narozeninové přání. Přál si totiž koupit kamaráda. Možná na něj v novém domově někde v okolí čeká :).. Jo jo, už za deset dní to bude čtyřleťák...

Kamínka

Po vydařeném víkendu  s konečně jarním počasím. Lítáním venku, houpáním na houpačce, skákáním na trampolíně a spoustě dalších lumpačinách se v neděli navečer něco zvrtlo. Nevím, jestli to bylo únavou ze všech těch činností, co musel vyzkoušet. Všude musel vylézt, pak zase dolů, rychle na houpačku, do domečku, skluzavkou dolů, pohonit morčátka ve výběhu...včera před sedmou prostě bez varování ulehnul na sedačku v obýváku a usnul. Za hodinku se probudil, kňoural a hořel. Naměřila jsem 39,2°C. Dali jsem vodu s ledem a znovu usnul. Za další hodinu už měl 39,8°C. To už nechtěl ležet sám, ale být u někoho v náručí. Klepal se jak osika, ale pořád chtěl vodu s ledem. Na horečky sice díky své nemoci trpí, takže do 38°C nic neřeším, ale tohle se mi nelíbilo. V náručí zabral a do půlnoci byl relativně pokoj. Pak to ale nabralo rychlý spád a po naměření 41,5°C jsem už šáhla po Nurofenu a začala mu ledovat zápěstí a kotníky. Srdce bilo jako o život a na těle se mu dalo sušit prádlo. Zhruba po čtvrt hodině se to podařilo srazit na hranici 40°C, jen se mu po lécích začal zvedat žaludek. Možná to bylo i tou spoustou vody, co vypil. Ale odmítnout mu dát napít by vyvolalo vlnu vzteku a horečka by se zase vyhoupla. V noci jsem ještě párkrát měřila, ale za hranici 40°C už teploměr neukázal.
Teď bobek leží v ložnici, kouká na pohádky a točí si vrtulky z vlásků. Jsme na hodnotě 38,9°C. Je hodně unavený, chodit odmítá a když chce čůrat ( což je při té haldě vody tak každou čtvrthodinku ) zavolá si tím svým vysokým hláskem a musíme ho k nočníku donést, posadit a přidržovat.
Snad to bude jen nějaká viróza a jak to přišlo, tak to odejde. protože nic vyjma té horečky, mu není.

Lékařské kolečko

Tento týden byl více než náročný. Jedna oslava stíhala druhou a do toho opět část našeho doktorského kolečka.  Po klasické kontrole má Danda téměř 10,5 kg a 91cm. Protože se velmi těžko orientuje v percentilech tak pro odborníky váha -2,67 SDS a výška -2,85SDS. Krev dopadla celkem dobře, jen L-karnitin se musel dvojnásobně navýšit. Neurologie také dopadla dobře a neukázala nic nového. Ano, svaly jsou slabé, ale zhoršení nenastalo :).

Máme za sebou též oční vyšetření. Danda začíná více mrkat a  usazeniny cystinu na rohovce už mu musí nepatrně vadit. Zatím ale sluneční brýle nosit nemusí a kapat co 1,5 hodiny se prozatím také odkládá. Bohužel jen odkládá, protože časem se stane nevyhnutelným.

No a z veselejšího soudku se Danda na jedné z oslav proměnil v morče :)...podobnost s našimi nově narozenými chlupáčky čistě náhodná :)...