bod nula

Ne, není to o počasí. I když mráz venku tomu odpovídá.

Máme s Dandou po dalších kontrolách a tak nějak mám pocit stagnace. Podařilo se nám ho ustálit do určitého stavu. Jo, měla bych být vděčná. Co bych za to před třemi lety, když ležel na JIPu a moc nadějí mu doktoři nedávali dala. Vím, neměla bych být hamižná, ale prostě mi to nestačí.

Daník se prostě ustálil, krev se více-méně urovnala a tělo si začalo zvykat na určitý režim. Bohužel dostupné možnosti v Čechách nedovolují sledovat nemoc podrobněji. No a z toho, co sledovat jde, je dosáhnuto maximum, co lze. Buňky mu tedy v určité míře krystalizují a ucpávají se a já nevím jak moc. Nevím, co kdy čekat, na co se připravit. Ale já to prostě vědět chci. Vím, jaký to je pocit bojovat proti soupeři, co nemá jméno. Jen tlumit co ten druhý napáchal. A to už prostě nedopustím.

Takže (ne) milá cystinózo, další bitva začíná a já se vzdát nehodlám. Bude to stát pár sil, času i peněz, ale to je fuk. V Americe už na tebe šijí bič v podobě léků s rozumějším dávkováním a i když se vše zpozdilo, jednou je dokončí...v Německu s tebou mají více zkušeností a dělají podrobnější testy a víc do tebe vidí. A Německo tak daleko není...

PS: a dnes píšu e-mail panu doktorovi do Deutschlandu a jeho odpověď tě doufám nepotěší

Takže tak...

děkujeme Tomáši Adamcovi :)

Nedávno mi přišel e-mail o přenechání výhry....dnes balíček došel. Seznamte se prosím se sobem Roháčkem :)
DĚKUJEME
 

Jesle

No dítě běžně ve věku 4 měsíce před pátými narozeninami nehlásíte do tohoto zařízení.

U nás to byla ale jediná možnost, jak dostat Dandu do kolektivu dětí, odstavit ho od máminy sukně a tím získat body pro následný zápis do mateřské školy. Mateřinky se stále brání jeho přijetí a využívají možnosti dítě odmítnout a odkázat na školky pro postižené. Já ale jejich rozhodnutí nesdílím a pokud to u zápisu na nástup od září nedopadne, obrátím se už na zřizovatele. Přijetí do jestlí by jim snad mohlo otevřít oči, že jeho nemoc není tak problematická a že školku zvládne.

Přijetí do jestlí na vyjímku mě potěšilo. Daník tam je se stejně vysokými dětmi :), není tam takový ruch a praní jako ve školce, méně dětí a dvě zdravotní sestřičky na max. 12 dětí. Vedoucí sestra je úžasná ženská a vše ohledně vyjímky zařídí a prý si i obhájí. Takže naše 4 hodiny 1x týdně na zkoušku budiž pochváleny.

Hlídáš a stejně neuhlídáš

To je tak, když někdo neposlouchá :)...Čtyřikrát lezl za postel, čtyřikrát mu to vyšlo. Popáté se chybička vloudila a on zahučel dolů. Bohužel po cestě se potkal s prahem se zlatým kováním...záda jedna velká modřina, trocha krve  a řev na umření zraněného chlapa.
Jo, jo, období vzdoru má někdy i své následky.

Jak na Nový...tak po celý...

Mno nevím...nejraději bych na včerejší noc a den rychle zapoměla. Nevím, jestli Dandu celé dění okolo svátků a narozeninových a svátečních oslav jeho sestry a jeho samotného tak unavilo a oslabilo, ale poslední dny jsou to na pytel. Vygradovalo to samozřejmě 1.1.. Začalo to příšernou nocí, pokračovalo ještě rozumným dopolednem a odpoledne bych nejraději vymazala komplet.

Ruším tedy tímto rčení : "Jak na Nový rok, tak po celý rok" a přizpůsobuji si ho : " Jak na Nový rok, tak již nikdy v roce".

A že si ten rok 2013 hodláme užít :)...Daníka čeká doufám jedna velká změna na kterou se těší. Škola, nebo nultý ročník ve škole. Také má být konečně více jak půlroční schvalovací kolečko na lepší lék dokončeno a léky dostupné...výhled není špatný a doufám, že těch prima dní, bude víc, jak těch horších.

Všem přejeme ten rok s tou třináctkou na konci takový v jaký doufáte !

Vánoce

Opět spousta nádherných chvil a okamžiků. Jako ostatně každé Vánoce. Nic na tom ani nezměnilo Dandovo urputné noční zvracení. Přes den byl jak rybička. Holt rýma si k nám opět našla cestu a noci s ní nejsou žádný med.

 

Ježíšek donesl vše co měl. I když to tentokrát bylo s výtkou za zlobení a nutným příslibem, že se v příštím roce polepší :)...zatím to tak ale nevypadá...

Poděkování Zrnka o.s.

Děkuji, mi přijde v tomto případě málo !

Pomoc, která není ničím podmíněná. Nic si nebere na oplátku. Lidé, kteří drží toto sdružení na úrovni tak činí z vlastní dobré vůle a bezúplatně. V dnešní době věc nevídaná ! Pomoc nejen finanční, ale i duševní kdykoli je potřeba.

 

Za sebe i Daníka tímto mnohokrát děkuji za podporu v roce 2012. Samozřejmě i za léta předešlá, kdy mi toto občanské sdružení ulehčilo život a já se mohla více věnovat tomu pizizubkovi na fotu :)

 

Stejné obrovské díky letí i k přispěvatelům, bez kterých by se pomoci nedostalo.

 

Pro Vás všechny Daník nakreslil vánoční přání...pokud jste nepoznali, tak je to sněhulák :)

 

Díky, díky, díky, díky....