Nechutenství

Další připomenutí se nemoci ? Nebo jen následek virozy ? Nevím. Každopádně již čtvrtý den Dandu chytají tak 4x denně na hodinu křeče v břiše a podbřišku. Pláče, kroutí se. Prozatím nic moc nepomáhá. Nejhorší je asi tišit ho kolem druhé a půl šesté ranní. Zatím celkem pomáhá rozmixovaná teplá omáčka a masáž bříška. Nicméně nemá chuť na nic k jídlu a s odporem si jen sem tam něčeho zobne. Jenže 4 zrníčka kukuřice a plátek šunky na den opravdu nestačí.
Láduju ho probiotiky, zklidňujícím čajem, opatrně dávám rozmixované jídlo, protože nutridrinky nestačí. Stejně sem tam všechno vyzvrací a bolesti se opět vrací. Ani v nemocnici netuší proč. Zánět nemá, sono v pořádku, krev také.
Doufám, že záhada se brzy rozluští, nebo prostě pomine, jinak se pominu brzy já.

Nový PEG

Už zítra kolem druhé na nás myslete. Ať tam není mnoho přirostlého, zkrystalizovaného a ať to šmudlu moc nebolí. Ještě min týden to bude mít hodně citlivé, ale zase se bude moci v září ve školce chlubit novým kouskem na břiše :)

Dnes ještě jdeme klasické kolečko po úřadech, které se koná každé dva roky. Nějak mi v dnešní elektronické době uniká, proč to nejde jednoduše. Už jsem tam strávila jedno odpoledne v lednu a teď to ještě dotáhnout do konce...a za rok a půl znovu...

Hranice pokořena...

A je to tady. Daník dnes při kontrole v pěti letech a dvou měsících konečně pokořil naší magickou hranici 100cm. "Metrová párty" tedy může proběhnout :)

Ad nové léky, tak dosažení je nemožné díky ceně :(. Pojišťovna nebude hradit žádný lék, který byť výrazně zkvalitní život. O to prý nejde. Hradila by pouze v případě, že stávající lék bude ze zdravotního hlediska nevyhovující ( propukne vícero nežádoucích účinků, nebude snášen pacientem, bude prokázána daleko menší účinnost-v ČR se nedá vyhodnotit, takže ani to nepřipadá v úvahu, nebo se stávající lék přestane vyrábět ). Jen v těchto případech by o lék mohlo být zažádáno a byla by teoretická šance na schválení a jeho dovoz do ČR.

Mrzí mě, že kvalita života není také měřítkem pro uznání léku. Ono spát celou noc, nebo nikoliv je docela rozdíl. O možných a velmi častých nežádoucích účincích ani nemluvě :(...až nějaký vážnější problém nastane, je pozdě změnit léčbu. Předcházet tomu ale nebudou...grrr...

Ještě že je venku hezky...půjdeme na zmrzku a pomaloučku polehoučku budu přemýšlet, jak se k novým lékům dostat. První zamítnutí je přeci prohraná bitva, ale konec války může být z naší strany ještě vítězný :)

Angry Birds

I u nás letí tyhle naštvaný ptáci. Červenej, žlutej, modrej, čunasové... a Simča i Daník mě nutí nakupovat kvůli kartičkám v Albertu.

Do toho notorický nesnídač...jeden nápad...trocha práce...a výsledkem byla celá snědená snídaně a ke všemu s radostí :)

Nový lék !!!

Je to tu ! Amíci mají nový, lepší lék. Nevyléčí, ale snižuje dávkování na den a má o něco méně nežádoucích účinků. Zatím nevím, jestli jej Daník bude moci brát a zda se OZP pochlapí a schválí nám jej. Přeci jen Cystagon je cca za 8 tisíc dolarů ročne a nové Procysbi za 250 tisíc dolarů ročně. + samozřejmě další léky a minerály, které Danda denně musí několikrát brát. Lék jen zpomaluje usazování cystinu v buňkách a zpomaluje jejich odumírání. Ostatní paseku, kterou nemoc tropí musíme hasit dodáváním potřebného vždy doladěného po pravidelných odběrech krve na aktuální stav.

Ale až na frmol posledním dnů se máme dobře a optimismus nás neopouští :) Daník se moc těší na prázdniny a po nich na "velkou" školku. Uvidíme, jak často se do ní dostane. Už si pořídil batůžek a těší se na školkové pomazánky ke sváče. Jen ranní vstávání mu stále nejde, ale komu z nás ano.

info Procysbi ZDE

Přijat

 

Mám velikou radost. Od září nastupuje Danda na 4 hodiny denně do školky. Moc se těšíme, oba :)

5 !

Právě v tuto chvíli před pěti lety jsem šla na porodní sál. Rodím pomalu za čokoládu, takže za dvě hodinky s bolestmi až poslední půlhodinu byl Daník venku. Tím nechci samozřejmě nikoho naštvat :)

Tenkrát si přál Dany maminku a jedině maminku. Sice jsem stále na špici ( někdy klesnu, pokud např. zakážu v osm večer stavět vláčkodráhu ), ale dnes jsem mu chtěla splnit nějaké narozeninové přání. Trochu mě udivilo jeho složení vzhledem k věku, ale budiž :)...Zaprvé: nechci jít do jeslí...Zadruhé: biftek na rozmarýnu ( ještě že má u nás Chodura tak levnou svíčkovou po půl šesté odpoledne 289,-Kč/kilo a pro Daníka není potřeba velké množství ) ...Zatřetí: červené víno ( jj, podlévala jsem omáčku na kořenové zelenině a víně a nutně musel ochutnat. Nalil si ho jako šťávu, dolil vodou a vzdy
chnul-prý mu dodalo sílu :) ).

K Vánocům si ještě před rokem přál jedinou věc. Neperlivou mattoni :)

Takže suma sumárum, mé dítě je jedinečné a vzácné a to nemyslím s ohledem na jeho nemoc.

Tak mému velkému chlapovi k těm pátým narozeninám vše nej nej nej...

foto: Lucie Skotnicová