Snižujeme

Stále jsme ve slepé uličce. Stále břicho hodně zlobí a noční pláč a naříkání je na dennodenním pořádku.

Po třech letech, kdy Daník agresivní léky bez jediného problému nejspíš snášel, jsou pryč. Bohužel dnes po dohodě s lékařem snižujeme dávky na polovinu a uvidíme, zda to bude mít nějaký efekt.

Nemoc tedy i přes veškerou snahu dostává šanci se více rozpínat.

Nemám z toho radost, nemám...

Záhada pokračuje

Stále to není dobré.

Jednu noc už svitla naděje, že se vše ustálilo a vyřešilo, ale křeče v návaznosti na podané léky pokračují dál. Nejhorší jsou noci, kdy se půl druhá ranní stává naší noční můrou. Ohýbá se do luku, dupe, naříká. Nic nepomáhá. Pak jako když utne a je klid. Z ničeho nic. neodeznívá to postupně, ale naráz. Dnes tedy opět kolečko doktorů včetně konsilia na chirurgii. Díky bohu za klimatizaci v autě, protože jet zacpanou Prahou v rozpáleném autě, pak se tísnit s nemocnými v jedné nemocnici, pak přejezd a to samé ve druhé nemocnici a nejspíše s výsledky opět zpět. To nezní jako hezky strávený prázdninový den. To vše i se Símou, která je od včerejška na ATB po 6ti hodinách. Sladila tedy s léky tempo s Daníkem. No nenudíme se, co vám budu povídat :)...

Nechutenství

Další připomenutí se nemoci ? Nebo jen následek virozy ? Nevím. Každopádně již čtvrtý den Dandu chytají tak 4x denně na hodinu křeče v břiše a podbřišku. Pláče, kroutí se. Prozatím nic moc nepomáhá. Nejhorší je asi tišit ho kolem druhé a půl šesté ranní. Zatím celkem pomáhá rozmixovaná teplá omáčka a masáž bříška. Nicméně nemá chuť na nic k jídlu a s odporem si jen sem tam něčeho zobne. Jenže 4 zrníčka kukuřice a plátek šunky na den opravdu nestačí.
Láduju ho probiotiky, zklidňujícím čajem, opatrně dávám rozmixované jídlo, protože nutridrinky nestačí. Stejně sem tam všechno vyzvrací a bolesti se opět vrací. Ani v nemocnici netuší proč. Zánět nemá, sono v pořádku, krev také.
Doufám, že záhada se brzy rozluští, nebo prostě pomine, jinak se pominu brzy já.

Nový PEG

Už zítra kolem druhé na nás myslete. Ať tam není mnoho přirostlého, zkrystalizovaného a ať to šmudlu moc nebolí. Ještě min týden to bude mít hodně citlivé, ale zase se bude moci v září ve školce chlubit novým kouskem na břiše :)

Dnes ještě jdeme klasické kolečko po úřadech, které se koná každé dva roky. Nějak mi v dnešní elektronické době uniká, proč to nejde jednoduše. Už jsem tam strávila jedno odpoledne v lednu a teď to ještě dotáhnout do konce...a za rok a půl znovu...

Hranice pokořena...

A je to tady. Daník dnes při kontrole v pěti letech a dvou měsících konečně pokořil naší magickou hranici 100cm. "Metrová párty" tedy může proběhnout :)

Ad nové léky, tak dosažení je nemožné díky ceně :(. Pojišťovna nebude hradit žádný lék, který byť výrazně zkvalitní život. O to prý nejde. Hradila by pouze v případě, že stávající lék bude ze zdravotního hlediska nevyhovující ( propukne vícero nežádoucích účinků, nebude snášen pacientem, bude prokázána daleko menší účinnost-v ČR se nedá vyhodnotit, takže ani to nepřipadá v úvahu, nebo se stávající lék přestane vyrábět ). Jen v těchto případech by o lék mohlo být zažádáno a byla by teoretická šance na schválení a jeho dovoz do ČR.

Mrzí mě, že kvalita života není také měřítkem pro uznání léku. Ono spát celou noc, nebo nikoliv je docela rozdíl. O možných a velmi častých nežádoucích účincích ani nemluvě :(...až nějaký vážnější problém nastane, je pozdě změnit léčbu. Předcházet tomu ale nebudou...grrr...

Ještě že je venku hezky...půjdeme na zmrzku a pomaloučku polehoučku budu přemýšlet, jak se k novým lékům dostat. První zamítnutí je přeci prohraná bitva, ale konec války může být z naší strany ještě vítězný :)

Angry Birds

I u nás letí tyhle naštvaný ptáci. Červenej, žlutej, modrej, čunasové... a Simča i Daník mě nutí nakupovat kvůli kartičkám v Albertu.

Do toho notorický nesnídač...jeden nápad...trocha práce...a výsledkem byla celá snědená snídaně a ke všemu s radostí :)

Nový lék !!!

Je to tu ! Amíci mají nový, lepší lék. Nevyléčí, ale snižuje dávkování na den a má o něco méně nežádoucích účinků. Zatím nevím, jestli jej Daník bude moci brát a zda se OZP pochlapí a schválí nám jej. Přeci jen Cystagon je cca za 8 tisíc dolarů ročne a nové Procysbi za 250 tisíc dolarů ročně. + samozřejmě další léky a minerály, které Danda denně musí několikrát brát. Lék jen zpomaluje usazování cystinu v buňkách a zpomaluje jejich odumírání. Ostatní paseku, kterou nemoc tropí musíme hasit dodáváním potřebného vždy doladěného po pravidelných odběrech krve na aktuální stav.

Ale až na frmol posledním dnů se máme dobře a optimismus nás neopouští :) Daník se moc těší na prázdniny a po nich na "velkou" školku. Uvidíme, jak často se do ní dostane. Už si pořídil batůžek a těší se na školkové pomazánky ke sváče. Jen ranní vstávání mu stále nejde, ale komu z nás ano.

info Procysbi ZDE