prima Mikuláše :)

                                                                                             Hand made Daník

nový lék

Mnooo, poslední dobou jsem zahájila nový boj, za Daníkovi nové léky. Už jsou "dostupné", ale ne pro nás. Prozatím :)

Zlepšují "prý" jen kvalitu života, ale léčebný účinek oproti levnější variantě není prý dostačující na jeho schválení a proplacení pojišťovnou. No kdo tohle vymyslel, ten by zasloužil profackovat ! I kdyby se měla díky novému léku pro kohokoliv, zlepšit kvalita života o cokoliv, měl by je podle zdravého rozumu získat. Ono být nemocný, si spousta lidí nepřeje a nevybírá.

Takže se obrňuji trpělivostí. V lednu se pouštím spolu s prima doktory, co Daníkovu nemoc sledují a hasí příznaky a ataky té potvory, co má uvnitř, do boje. s úředním šimlem. Mrchu sice nevyženeme, ale zkusíme s ní o něco lépe vycházet, aby s ní byl život alespoň o fous příjemnější. Začneme kličkami doktorskými. Pokud neuspějeme, půjde se na to přes stát a právníky. Cesty zatím jsou, odhodlání nechybí. Jen ty cesty nemusí být pořád tak klikaté :(

Nové léky se jmenují Procysbi. Stojí 30x více, než naše dosavadní, ne zcela levné léky. Sice mě trochu děsí halda nežádoucích účinků - z těch nejčastějších -více jak 1 z 10ti lidí z testů je mělo : Anorexie, zvracení, letargie, pyrexie, nauzea, azoospermie + spousta dalších od bolestí břicha, hlavy, kloubů a svalů až po špatné trávení. Ale jak se říká, zkusit se má všechno, zvlášť, když to může pomoci.

A na závěr velké díky skvělým doktorům, které mám okolo sebe ! Možná na ně mám jen štěstí, že to nejsou jen odborníci, ale i lidé se srdcem na správném místě.

Oči, začněte kapat !

Tak máme po další kontrole na očním. Po půl roce se stav lehce zhoršil a je nám doporučeno kapat. Jen kdyby to "dítě" spolupracovalo :)...stav se rozhodně nelepší, ani nestagnuje. To, co vypadá jako prach na pruhu uprostřed jsou ty potvory usazené krystaly cystinu v rohovce.

Daník zatím jen na sluníčku používá brýle a pak má dioptrické na televizi apod., tak snad tomu tak ještě chvilku bude a nepůjde to rychleji .(

Věci v pohybu

Listopad bude měsícem změn...nejspíše nás čeká stěhování, obrat v práci a to nejlepší nakonec. Je domluven s německou nemocnicí v Münsteru odběr na zjištění Daníkovi choroby. Mohlo by nás to zase posunout dál. Jen doufám, že po výsledcích budu šťastná, že ten hnus nepostupuje tak rychle a ne naopak.

Krásný podzim od Daníka

Quido

Slzy, pláč a prošení...jj, zabralo to na tátu a máme doma dalšího do směčky :)...bydlí s morčaty, běhá po obýváku a momentálně je to nejobletovanější člen rodiny.

Pravou nohou

 

Naše "antré" opět nezapomenutelné :)...

 

Daník svůj první den ve školce ( nevím, jestli říkat den, když tam byl 1,5 hodiny ) zvládl. Nebylo to bez slziček, ale rychle se adaptoval. I když zdaleka nejmenší, ale zapadnul. A mně spadnul kámen ze srdce. Zítra už jde po ó. Déle stejně zůstávat nebude a nemůže.

 

Jen píuč se asi klepe, co že to má nového ve třídě. Když prošla šokem z lehké osvěty co s Daníkem ( a to mu nebude dávat žádné léky ), tak se Daník zlehka pozvracel ( ona říkala, že prý drasticky a hodně, ale podle znečištění oblečení jen zlehka-ale nebudu jí strašit a vymlouvat jí to :)...okamžitě nám pak volala, ale tatínek ani maminka jí to nezvedli. Oba měli ztišené telefony. Samozřejmě protože šel na hodinu a půl, neměl s sebou nic na převlečení a tak ho navlékla do teplé mikiny a oteplených kalhot, ve kterých šel do školky. No naše family se opět nezapomenutelně uvedla. Jen doufám, že v tomhle trendu nebudeme pokračovat.