Angry Birds

I u nás letí tyhle naštvaný ptáci. Červenej, žlutej, modrej, čunasové... a Simča i Daník mě nutí nakupovat kvůli kartičkám v Albertu.

Do toho notorický nesnídač...jeden nápad...trocha práce...a výsledkem byla celá snědená snídaně a ke všemu s radostí :)

Nový lék !!!

Je to tu ! Amíci mají nový, lepší lék. Nevyléčí, ale snižuje dávkování na den a má o něco méně nežádoucích účinků. Zatím nevím, jestli jej Daník bude moci brát a zda se OZP pochlapí a schválí nám jej. Přeci jen Cystagon je cca za 8 tisíc dolarů ročne a nové Procysbi za 250 tisíc dolarů ročně. + samozřejmě další léky a minerály, které Danda denně musí několikrát brát. Lék jen zpomaluje usazování cystinu v buňkách a zpomaluje jejich odumírání. Ostatní paseku, kterou nemoc tropí musíme hasit dodáváním potřebného vždy doladěného po pravidelných odběrech krve na aktuální stav.

Ale až na frmol posledním dnů se máme dobře a optimismus nás neopouští :) Daník se moc těší na prázdniny a po nich na "velkou" školku. Uvidíme, jak často se do ní dostane. Už si pořídil batůžek a těší se na školkové pomazánky ke sváče. Jen ranní vstávání mu stále nejde, ale komu z nás ano.

info Procysbi ZDE

Přijat

 

Mám velikou radost. Od září nastupuje Danda na 4 hodiny denně do školky. Moc se těšíme, oba :)

5 !

Právě v tuto chvíli před pěti lety jsem šla na porodní sál. Rodím pomalu za čokoládu, takže za dvě hodinky s bolestmi až poslední půlhodinu byl Daník venku. Tím nechci samozřejmě nikoho naštvat :)

Tenkrát si přál Dany maminku a jedině maminku. Sice jsem stále na špici ( někdy klesnu, pokud např. zakážu v osm večer stavět vláčkodráhu ), ale dnes jsem mu chtěla splnit nějaké narozeninové přání. Trochu mě udivilo jeho složení vzhledem k věku, ale budiž :)...Zaprvé: nechci jít do jeslí...Zadruhé: biftek na rozmarýnu ( ještě že má u nás Chodura tak levnou svíčkovou po půl šesté odpoledne 289,-Kč/kilo a pro Daníka není potřeba velké množství ) ...Zatřetí: červené víno ( jj, podlévala jsem omáčku na kořenové zelenině a víně a nutně musel ochutnat. Nalil si ho jako šťávu, dolil vodou a vzdy
chnul-prý mu dodalo sílu :) ).

K Vánocům si ještě před rokem přál jedinou věc. Neperlivou mattoni :)

Takže suma sumárum, mé dítě je jedinečné a vzácné a to nemyslím s ohledem na jeho nemoc.

Tak mému velkému chlapovi k těm pátým narozeninám vše nej nej nej...

foto: Lucie Skotnicová

Veledílo

Inu i Daník, který stále kreslí jen hlavonožce, fleky a puntíky zvládne vytvořit něco pěkného. No, jsem trochu zaujatá matka, ale fakt se mi to líbí. A jako bonus jsem až do úklidu po malování měla hodinku volno. A to přeci stojí za to !

Zápis

Tak od včera máme podanou přihlášku do školky :) Danda už je předškolák a i když to vypadá jako formalita, tak není. Nikdo mu léky nepodá a déle jak do 12,30 prozatím ve školce zůstat nesmí, ale třeba se to poddá. Tedy jestli ho vůbec přijmou.

Na zápisu byla hromada tříletých dětí, stejně vysokých jako my. Vypadalo to jako protekce, když mi paní ředitelka sdělila, že my jsme domluvené :) Zezadu jsem slyšela brblat pár maminek :)

Tak tfuj tfuj, do 14ti dnů máme znát ortel. Přijat/nepřijat

První výtvor z jeslí

Krásné a s láskou mamince darované :)

K dnešnímu prima počasí opravdu trefný dárek. Sice jaro přijde cca. za tři týdny, ale venku to tak už nevypadá. Huráááá !