150 cm

Máme po další kontrole. Díky přeložení nevyšla na takové horké dny, ale i tak tam bylo dusno k padnutí a Daník se báječně přehříval.

Bohužel i další obor ukázal, že prostě něco není dobře. Růstová rychlost spadla o polovinu a navýšit dávky už není kam. Pokud se to nezlepší, nedoroste normální výšky. Předpoklad je 150cm.
Možná bych za ně měla být vděčná, protože bez léků by nepřekročil 130cm, ale možná z nevděčnosti nejsem. Chci pro něj víc. Alespoň 165cm.

Hmmm, přemýšlím, jestli tohle není ten impuls a důvod zkusit ty nechutně drahé, nové léky. Třeba lépe zaberou a vše se vrátí do našeho "normálu". Další návštěva doktora asi zase bude přesvědčovací.

Držte pěsti !

nové zprávy po odmlce

Poslední rok pomalu nebylo co psát. Stav stabilní, výsledky vesměs dobré, v nultém ročníku díky skvělé učitelce bez problémů.

A v září nás čeká první třída. Už ale vím, že jí zvládneme :)

Tím pro tentokrát asi dobré zprávy končí. Dostali jsme výsledky z německého Münsteru. Ukázalo se, že je buď léčba nedostatečná, nebo prostě nezabírá, jak má. Hladina cystinu/mg proteinu je 1,19 při normě na léčbě do 0,2. Chitotrioasidáza, která na počátku tak krásně padala dolů se opět šplhá do nehezkých výšin leden 243, duben 383 a nyní 438 při rozmezí 4,4-89. Zuby stále nerostou ani nepadají ( až na ty vytržené ve dvou letech ). Oči se zhoršují a sem tam bolí. Opět nezvládá udržet draslík v těle, má hraniční fosfor a vápník. Neudrží teplotu a ve vedrech se přehřívá. Bez ochlazování nejde nikam jít. Téměř se nepotí a to není fajn. Objevila se skolióza páteře a bolesti rukou, nohou, ramen. Čeká nás rehabilitace a další kolečka vyšetření na neurologii. Asi těch výletů k doktorům máme málo.

Co je ale pozitivní, velmi dobře a rychle se umí zahojit z modřin a boulí. A že jako neposedný kluk má, kde si je pořídit :)...i nemoci zvládáme, ťuk, ťuk, poslední dobou lépe a rychleji. Jen přibylo noční a ranní zvracení a pálení žáhy téměř ob den.

A výhled ? Mnooo, nové léky zatím v nedohlednu díky astronomické ceně. Výhled na enzymy také nic moc a orgány ta hnusná mrcha stále ničí a ničí a opravit to zpátky nejde. Přijde mi to, že přišla nová vlna a hodila nás zpátky na začátek. Ano, léky to trochu prodlouží, zpomalí, ale nezastaví. A podle výsledků cystinóza vystrkuje růžky a začalo se jí to zase celkem dařit.

Nevěšíme hlavu, to ne, ale klidu to nepřidá. Cystinóze ale nic nedáme zadarmo !

Příště snad zase o něco optimističtěji

Krásné léto

Nový lék ?

Že by ? Byla by to nádhera tu potvoru položit na lopatky. Věřím a doufám !

http://www.parentdish.ca/2015/01/26/cystinosis-gabbie-wish/?a_dgi=aolshare_facebook

velký školák

Dlouho jsem nic nepsala. Byla spousta vyřizování, bylo potřeba spousta papírů a potvrzení a nakonec se to vydařilo. Daník chodí do školy, do nultého ročníku ( po odkladu ) a má prima paní učitelku. Navíc se mu tam líbí a ještě ke všemu škola pojala jeho nemoc jako my doma. Prostě pokud se nic nebude dít, bude brán Daník jako každé jiné dítě + jsou ochotni mu dávat i léky a nakonec nebude třeba speciální asistentky na jejich podávání. No a ve třídě mají i asistenta pedagoga, takže pokud Daník bude potřebovat, pomůže mu. Mám velkou radoooooost :)

 

Dále se naše rodina v květnu rozrostla o dalšího člena. Klasickou mourku - tu nejmenší z vrhu. Ač se zezačátku nezdála, je velmi paličatá, nebojácná a kolikrát všehoschopná ve svůj prospěch. A je naše.

 

Ad nové léky. Tak v této oblasti nic nového, ale svitla nám naděje a hodlám jí využít. Tak držte pěsti. Jinak Danda roste a přibývá. Sem tam se nemoc sice ozve a je to naprd, ale těch lepších dnů je stále více. Doufám že to nezakřiknu.

Jdu obalit žákovskou knížku a všem školákům přeji bezproblémový školní rok !

Nic není stoprocentní...

Dnes trochu sentimentální :)

Daník měl teď ošklivou virózu s horečkami nad 40°C. Nepřijímal léky, jídlo, omezeně vodu a hrozila i dehydratace a tím i nemocnice.
Vše ale zažehnáno a dnes od odpoledne plně na lécích a teplota pod 38°C. Takže paráda.

No a protože jsem ho v horečkách měla nadmíru v náručí a hladila ho ve vlasech, jak to má rád, všimla jsem si nečekaného...tmavých vlásků.

V obrazu jeho nemoci tmavé vlasy nejsou. Nemoc je zbarví na blond. Ale našla jsem jich hned několik. Takže těch pár statečných ( asi 10 kousků v mnohatisícovém hejnu ) v jeho těle prostě nemoc nedostala. Rostou si v blond záplavě a nemoc na ně z nějakého důvodu nemůže. Tak nějak mi to dává naději, že třeba u něj nepůjde cystinóza tak, jak všude jinde. Vlásky to začíná a trochu odolnější buňkou vůči jejímu zničení to třeba časem skončí. Mám naději, že si třeba buňky najdou jinou cestu k přežití, když jim ta potvora jde po životě. Takový nějaký pud sebezáchovy :)

Je to sice pár tmavých bojovníčků, ale třeba znají cestu. Tak i tak mi to zvedlo náladu a dodalo naději, že veškeré prognózy nejsou 100%.

Hola hola, škola volá

Do první třídy sice máme odklad, ale nultý ročník pro rok 2014/2015 vyšel...mám obrovskou radost !

Jinak Daník po všech virózách zhubnul půl kila a i růst se zastavil. Krev ale stále dobrá. Nové léky zatím v nedohlednu. Tak bude ta škola trochu náročnější, ale to dáme...

Teď už jen těšení na 6. narozeniny...už jen tři dny :)

koník pro Daníka

Čtrnáctiletý Míša, Dandův nový kamarád a zároveň první koník, na kterém se nebojí. Však je jen o hlavu vyšší než Danda. Byla to láska na první pohled. Stáj máme za rohem. A protože nám nevyšlo plavání, kde Daník za 20 minut promrzal, zkusíme tento koníček na slovo vzatý :)