středa 19. února 2014

koník pro Daníka

Čtrnáctiletý Míša, Dandův nový kamarád a zároveň první koník, na kterém se nebojí. Však je jen o hlavu vyšší než Danda. Byla to láska na první pohled. Stáj máme za rohem. A protože nám nevyšlo plavání, kde Daník za 20 minut promrzal, zkusíme tento koníček na slovo vzatý :)


pondělí 3. února 2014

Zapsán...

Můj 103centimetrový chlapák zapsán do první třídy :)...budeme žádat odklad a nástup do nultého ročníku, tak držte pěsti, ať to vyjde.
Čeká nás pak projití školy, zda dosáhne na vypínače, otevře si dveře, zavře se na záchodě, umyje si ruce...
Hledání někoho, kdo mu podá léky. Nejspíše dojde i na asistenta, protože nějaké překážky tam prostě jsou. Holt i když zdravě vypadá, vnitřek dobrý není a nebude. Tak mu to prostě ulehčíme, co to jde.


úterý 24. prosince 2013

díky ZRNKA o.s.

 
  Jako každý rok, i letos...díky že jste !!!
 
  Krásné Vánoce všem a nějaký ten vánoční zázrak tam, kde je ho třeba. Myslíme na tebe Zafu a na Daníka. Tuhle bitvu vyhrát prostě musíte !

čtvrtek 5. prosince 2013

prima Mikuláše :)

                                                                                             Hand made Daník

úterý 3. prosince 2013

nový lék

Mnooo, poslední dobou jsem zahájila nový boj, za Daníkovi nové léky. Už jsou "dostupné", ale ne pro nás. Prozatím :)

Zlepšují "prý" jen kvalitu života, ale léčebný účinek oproti levnější variantě není prý dostačující na jeho schválení a proplacení pojišťovnou. No kdo tohle vymyslel, ten by zasloužil profackovat ! I kdyby se měla díky novému léku pro kohokoliv, zlepšit kvalita života o cokoliv, měl by je podle zdravého rozumu získat. Ono být nemocný, si spousta lidí nepřeje a nevybírá.

Takže se obrňuji trpělivostí. V lednu se pouštím spolu s prima doktory, co Daníkovu nemoc sledují a hasí příznaky a ataky té potvory, co má uvnitř, do boje. s úředním šimlem. Mrchu sice nevyženeme, ale zkusíme s ní o něco lépe vycházet, aby s ní byl život alespoň o fous příjemnější. Začneme kličkami doktorskými. Pokud neuspějeme, půjde se na to přes stát a právníky. Cesty zatím jsou, odhodlání nechybí. Jen ty cesty nemusí být pořád tak klikaté :(

Nové léky se jmenují Procysbi. Stojí 30x více, než naše dosavadní, ne zcela levné léky. Sice mě trochu děsí halda nežádoucích účinků - z těch nejčastějších -více jak 1 z 10ti lidí z testů je mělo : Anorexie, zvracení, letargie, pyrexie, nauzea, azoospermie + spousta dalších od bolestí břicha, hlavy, kloubů a svalů až po špatné trávení. Ale jak se říká, zkusit se má všechno, zvlášť, když to může pomoci.

A na závěr velké díky skvělým doktorům, které mám okolo sebe ! Možná na ně mám jen štěstí, že to nejsou jen odborníci, ale i lidé se srdcem na správném místě.

pátek 8. listopadu 2013

Oči, začněte kapat !

Tak máme po další kontrole na očním. Po půl roce se stav lehce zhoršil a je nám doporučeno kapat. Jen kdyby to "dítě" spolupracovalo :)...stav se rozhodně nelepší, ani nestagnuje. To, co vypadá jako prach na pruhu uprostřed jsou ty potvory usazené krystaly cystinu v rohovce.

Daník zatím jen na sluníčku používá brýle a pak má dioptrické na televizi apod., tak snad tomu tak ještě chvilku bude a nepůjde to rychleji .(