nové zprávy po odmlce

Poslední rok pomalu nebylo co psát. Stav stabilní, výsledky vesměs dobré, v nultém ročníku díky skvělé učitelce bez problémů.

A v září nás čeká první třída. Už ale vím, že jí zvládneme :)

Tím pro tentokrát asi dobré zprávy končí. Dostali jsme výsledky z německého Münsteru. Ukázalo se, že je buď léčba nedostatečná, nebo prostě nezabírá, jak má. Hladina cystinu/mg proteinu je 1,19 při normě na léčbě do 0,2. Chitotrioasidáza, která na počátku tak krásně padala dolů se opět šplhá do nehezkých výšin leden 243, duben 383 a nyní 438 při rozmezí 4,4-89. Zuby stále nerostou ani nepadají ( až na ty vytržené ve dvou letech ). Oči se zhoršují a sem tam bolí. Opět nezvládá udržet draslík v těle, má hraniční fosfor a vápník. Neudrží teplotu a ve vedrech se přehřívá. Bez ochlazování nejde nikam jít. Téměř se nepotí a to není fajn. Objevila se skolióza páteře a bolesti rukou, nohou, ramen. Čeká nás rehabilitace a další kolečka vyšetření na neurologii. Asi těch výletů k doktorům máme málo.

Co je ale pozitivní, velmi dobře a rychle se umí zahojit z modřin a boulí. A že jako neposedný kluk má, kde si je pořídit :)...i nemoci zvládáme, ťuk, ťuk, poslední dobou lépe a rychleji. Jen přibylo noční a ranní zvracení a pálení žáhy téměř ob den.

A výhled ? Mnooo, nové léky zatím v nedohlednu díky astronomické ceně. Výhled na enzymy také nic moc a orgány ta hnusná mrcha stále ničí a ničí a opravit to zpátky nejde. Přijde mi to, že přišla nová vlna a hodila nás zpátky na začátek. Ano, léky to trochu prodlouží, zpomalí, ale nezastaví. A podle výsledků cystinóza vystrkuje růžky a začalo se jí to zase celkem dařit.

Nevěšíme hlavu, to ne, ale klidu to nepřidá. Cystinóze ale nic nedáme zadarmo !

Příště snad zase o něco optimističtěji

Krásné léto

Nový lék ?

Že by ? Byla by to nádhera tu potvoru položit na lopatky. Věřím a doufám !

http://www.parentdish.ca/2015/01/26/cystinosis-gabbie-wish/?a_dgi=aolshare_facebook

velký školák

Dlouho jsem nic nepsala. Byla spousta vyřizování, bylo potřeba spousta papírů a potvrzení a nakonec se to vydařilo. Daník chodí do školy, do nultého ročníku ( po odkladu ) a má prima paní učitelku. Navíc se mu tam líbí a ještě ke všemu škola pojala jeho nemoc jako my doma. Prostě pokud se nic nebude dít, bude brán Daník jako každé jiné dítě + jsou ochotni mu dávat i léky a nakonec nebude třeba speciální asistentky na jejich podávání. No a ve třídě mají i asistenta pedagoga, takže pokud Daník bude potřebovat, pomůže mu. Mám velkou radoooooost :)

 

Dále se naše rodina v květnu rozrostla o dalšího člena. Klasickou mourku - tu nejmenší z vrhu. Ač se zezačátku nezdála, je velmi paličatá, nebojácná a kolikrát všehoschopná ve svůj prospěch. A je naše.

 

Ad nové léky. Tak v této oblasti nic nového, ale svitla nám naděje a hodlám jí využít. Tak držte pěsti. Jinak Danda roste a přibývá. Sem tam se nemoc sice ozve a je to naprd, ale těch lepších dnů je stále více. Doufám že to nezakřiknu.

Jdu obalit žákovskou knížku a všem školákům přeji bezproblémový školní rok !

Nic není stoprocentní...

Dnes trochu sentimentální :)

Daník měl teď ošklivou virózu s horečkami nad 40°C. Nepřijímal léky, jídlo, omezeně vodu a hrozila i dehydratace a tím i nemocnice.
Vše ale zažehnáno a dnes od odpoledne plně na lécích a teplota pod 38°C. Takže paráda.

No a protože jsem ho v horečkách měla nadmíru v náručí a hladila ho ve vlasech, jak to má rád, všimla jsem si nečekaného...tmavých vlásků.

V obrazu jeho nemoci tmavé vlasy nejsou. Nemoc je zbarví na blond. Ale našla jsem jich hned několik. Takže těch pár statečných ( asi 10 kousků v mnohatisícovém hejnu ) v jeho těle prostě nemoc nedostala. Rostou si v blond záplavě a nemoc na ně z nějakého důvodu nemůže. Tak nějak mi to dává naději, že třeba u něj nepůjde cystinóza tak, jak všude jinde. Vlásky to začíná a trochu odolnější buňkou vůči jejímu zničení to třeba časem skončí. Mám naději, že si třeba buňky najdou jinou cestu k přežití, když jim ta potvora jde po životě. Takový nějaký pud sebezáchovy :)

Je to sice pár tmavých bojovníčků, ale třeba znají cestu. Tak i tak mi to zvedlo náladu a dodalo naději, že veškeré prognózy nejsou 100%.

Hola hola, škola volá

Do první třídy sice máme odklad, ale nultý ročník pro rok 2014/2015 vyšel...mám obrovskou radost !

Jinak Daník po všech virózách zhubnul půl kila a i růst se zastavil. Krev ale stále dobrá. Nové léky zatím v nedohlednu. Tak bude ta škola trochu náročnější, ale to dáme...

Teď už jen těšení na 6. narozeniny...už jen tři dny :)

koník pro Daníka

Čtrnáctiletý Míša, Dandův nový kamarád a zároveň první koník, na kterém se nebojí. Však je jen o hlavu vyšší než Danda. Byla to láska na první pohled. Stáj máme za rohem. A protože nám nevyšlo plavání, kde Daník za 20 minut promrzal, zkusíme tento koníček na slovo vzatý :)

Zapsán...

Můj 103centimetrový chlapák zapsán do první třídy :)...budeme žádat odklad a nástup do nultého ročníku, tak držte pěsti, ať to vyjde.

Čeká nás pak projití školy, zda dosáhne na vypínače, otevře si dveře, zavře se na záchodě, umyje si ruce...

Hledání někoho, kdo mu podá léky. Nejspíše dojde i na asistenta, protože nějaké překážky tam prostě jsou. Holt i když zdravě vypadá, vnitřek dobrý není a nebude. Tak mu to prostě ulehčíme, co to jde.