Support Lessbiens pro Daníka v Café Záhorský !

Dnes mám pro vás ještě jednu pozvánku na středu 16.9 od 18,00 hod.;)

Café Záhorský, Eliášova 1, Praha 6 uspořádal s kapelou Support Lesbiens akci pro Daníka.

Kdo bude mít čas a chuť, přijďte, rádi vás uvidíme !



Ve spolupráci s Duli Duli Saint Tropez letos přispějeme na podpůrnou léčbu sedmiletého Daníka, který trpí nevyléčitelnou genetickou poruchou.
Za každý drink na základě růžového vína, který si u nás dáte, darujeme Daníkovi na léčbu šest korun.
Podpořit projekt k nám přijde kapela Support Lesbiens! Nejdřív budou míchat drinky, na muziku se můžete těšit hned poté.

Více na FB: https://www.facebook.com/events/403122313216481/

Aktuality a 1.B

O Daníkovi vyšel článek na www.baby-café.cz
http://baby-cafe.cz/40-zrnka-bc-pomaha/4104-prvnacek

Dozvíte se jak bylo "pěkné" léto a co ten první den jako prvňáček :)

Vlásky

Padají a stále se to rozšiřuje. Stres a nervy asi ještě nemá mít z čeho, ale doufám, že je to jen přechodné. Třeba alopécie. Nechci ho prozatím táhnout na kožní  přiřadit do našeho rozsáhlého seznamu dalšího lékaře. A i tak nemyslím, že nějaký lékař zná 100% návod jak zabránit padání vlasů. Ti stávající stačí. Nasazujeme Biosil a lopuchovou vodu.

Kdo by měl další tip, tak sem s ním.

Děkuji moc za zprávy a pozdravy. Citím, že jste s námi !

150 cm

Máme po další kontrole. Díky přeložení nevyšla na takové horké dny, ale i tak tam bylo dusno k padnutí a Daník se báječně přehříval.

Bohužel i další obor ukázal, že prostě něco není dobře. Růstová rychlost spadla o polovinu a navýšit dávky už není kam. Pokud se to nezlepší, nedoroste normální výšky. Předpoklad je 150cm.
Možná bych za ně měla být vděčná, protože bez léků by nepřekročil 130cm, ale možná z nevděčnosti nejsem. Chci pro něj víc. Alespoň 165cm.

Hmmm, přemýšlím, jestli tohle není ten impuls a důvod zkusit ty nechutně drahé, nové léky. Třeba lépe zaberou a vše se vrátí do našeho "normálu". Další návštěva doktora asi zase bude přesvědčovací.

Držte pěsti !

nové zprávy po odmlce

Poslední rok pomalu nebylo co psát. Stav stabilní, výsledky vesměs dobré, v nultém ročníku díky skvělé učitelce bez problémů.

A v září nás čeká první třída. Už ale vím, že jí zvládneme :)

Tím pro tentokrát asi dobré zprávy končí. Dostali jsme výsledky z německého Münsteru. Ukázalo se, že je buď léčba nedostatečná, nebo prostě nezabírá, jak má. Hladina cystinu/mg proteinu je 1,19 při normě na léčbě do 0,2. Chitotrioasidáza, která na počátku tak krásně padala dolů se opět šplhá do nehezkých výšin leden 243, duben 383 a nyní 438 při rozmezí 4,4-89. Zuby stále nerostou ani nepadají ( až na ty vytržené ve dvou letech ). Oči se zhoršují a sem tam bolí. Opět nezvládá udržet draslík v těle, má hraniční fosfor a vápník. Neudrží teplotu a ve vedrech se přehřívá. Bez ochlazování nejde nikam jít. Téměř se nepotí a to není fajn. Objevila se skolióza páteře a bolesti rukou, nohou, ramen. Čeká nás rehabilitace a další kolečka vyšetření na neurologii. Asi těch výletů k doktorům máme málo.

Co je ale pozitivní, velmi dobře a rychle se umí zahojit z modřin a boulí. A že jako neposedný kluk má, kde si je pořídit :)...i nemoci zvládáme, ťuk, ťuk, poslední dobou lépe a rychleji. Jen přibylo noční a ranní zvracení a pálení žáhy téměř ob den.

A výhled ? Mnooo, nové léky zatím v nedohlednu díky astronomické ceně. Výhled na enzymy také nic moc a orgány ta hnusná mrcha stále ničí a ničí a opravit to zpátky nejde. Přijde mi to, že přišla nová vlna a hodila nás zpátky na začátek. Ano, léky to trochu prodlouží, zpomalí, ale nezastaví. A podle výsledků cystinóza vystrkuje růžky a začalo se jí to zase celkem dařit.

Nevěšíme hlavu, to ne, ale klidu to nepřidá. Cystinóze ale nic nedáme zadarmo !

Příště snad zase o něco optimističtěji

Krásné léto

Nový lék ?

Že by ? Byla by to nádhera tu potvoru položit na lopatky. Věřím a doufám !

http://www.parentdish.ca/2015/01/26/cystinosis-gabbie-wish/?a_dgi=aolshare_facebook

velký školák

Dlouho jsem nic nepsala. Byla spousta vyřizování, bylo potřeba spousta papírů a potvrzení a nakonec se to vydařilo. Daník chodí do školy, do nultého ročníku ( po odkladu ) a má prima paní učitelku. Navíc se mu tam líbí a ještě ke všemu škola pojala jeho nemoc jako my doma. Prostě pokud se nic nebude dít, bude brán Daník jako každé jiné dítě + jsou ochotni mu dávat i léky a nakonec nebude třeba speciální asistentky na jejich podávání. No a ve třídě mají i asistenta pedagoga, takže pokud Daník bude potřebovat, pomůže mu. Mám velkou radoooooost :)

 

Dále se naše rodina v květnu rozrostla o dalšího člena. Klasickou mourku - tu nejmenší z vrhu. Ač se zezačátku nezdála, je velmi paličatá, nebojácná a kolikrát všehoschopná ve svůj prospěch. A je naše.

 

Ad nové léky. Tak v této oblasti nic nového, ale svitla nám naděje a hodlám jí využít. Tak držte pěsti. Jinak Danda roste a přibývá. Sem tam se nemoc sice ozve a je to naprd, ale těch lepších dnů je stále více. Doufám že to nezakřiknu.

Jdu obalit žákovskou knížku a všem školákům přeji bezproblémový školní rok !