holkokluk

Daník opět perlí :)...prý je holkokluk a proto může nosit nalakované nehty ( na fotce 3 barvy růžových odstínů po návštěvě tetičky ), když to tedy kluci nenosí. Holt si vždycky najde důvod, nebo vysvětlení proč to tak bude. Vzor starší sestry je evidentní a není vyjímečné ho vidět v růžové sukýnce, nebo vybírat bublifuk růžové barvy. Ségra je prostě vzor nejspíše dokonalosti a její napodobování asi hned tak neskončí. Jen ty ryze holčičí záležitosti snad úměrně věku omezí :)

štěstí sedne i na vola

Ne že bych se za takové zvíře považovala, ale i na naší stranu se po čase přiklonilo štěstí :)...nakonec díky pomoci rodiny a díky O.S. ZRNKA -která uhradila náklady na Daníkovu novou postýlku a léky a přislíbila finanční pomoc za úhradu asistentky, protože Dandu ve školce prostě nechtějí. Se za tyto ušetřené peníze  a finanční injekci od rodiny můžeme vydat k moři. Nejen že já podle lékařů potřebuji vypnout, ale i pro Daníka to bude skvělé. Dohojí se mu PEG uvnitř, změknou jemné zarůstající nehtíky a půjdou bez bolesti ostříhat. A také ho nebude bolet čůrat, až se pindík z agresivní moči alespoň na chvilku pouzdraví. No a pro Simču konečně alespoň na chvilku budu máma na plný úvazek. Moc se těším ! 

pološílená...

...ano, dnes jsem pološílená. Můj den se z půlky vydařil a z půlky stojí opravdu za prd. Měla jsem najitou dovolenou. Po dvou letech si už opravdu musím odfrknout. No a co se asi stalo, zájezd byl vyprodán. Ráno na mě ještě koukal, odpoledne jsem to probrala se všemi pomocníky, díky nimž můžeme jet. A zase nic :(

Někomu se může zdát, že jsem vybíravá, ale kvůli Dandovi jsou požadavky více méně dané. Pokud je dovolená nesplňuje, nebo není nějaká možnost danou věc kompenzovat, mám smůlu. To by nebyla dovolená, ale galeje.

Takže pokud někdo ví o volné dovolené min na 10 dní ( potřebujeme dovyhojit mořem PEG a to je cca týden +- ), hotel na pláží, písek a hodně postupný vstup do moře-idálně mořský Balaton :), all inclusive ( cca 10 a více litrů studené vody jen pro Dandulu za den opravdu nikde nemíním shánět ), dobrá strava bez vyvolávajícch průjmů apod. . A ideálně doktor v dosahu. Toho českého mám na telefonu, takže v dosahu postačí :)...mno a destinace značně omezená na Evropu. Žádný Egypt, Tunis, Turecko - z důvodů zdravotnictví a bohužel ani Bulharsko. Takže mi vychází Exotika, Řecko, Francie, Itálie...jak já bych chtěla mít lepší výběr...

Omlouvám se za můj dnešní negativní pohled ale i mě ten optimismus někdy na chvilku dojde.

Už zase skáču přes kaluže

Někdy si myslím, že nic nejde tak, jak má. Na co šáhnu se mi pod rukama hroutí. Nic nefunguje a nic mě netěší. Termíny mě tlačí a já nevím co dělat dřív.Do toho venku zamračeno a pěkná depka je na cestě.

Zrovna včera jsem v tomhle prima rozpoložení zapoměla dát Daníkovi léky. Dávají se mu x krát denně. Některé jsou více či méně potřebné, ale já prostě zapoměla na ty nejdůležitější. Na ty, které mu do šesti hodin zmizí z těla. Na ty, co nemoc drží v určitých mantinelech. Vzpoměla jsem si až 4 hodiny po a dala mu malou dávku.

Vím, že se svět kvůli tomu nezbortí, ale mrzí mě to. Zapomenout na cokoliv jiného z toho dne by nebylo tak tristní :(...od té doby jsem se nedokázala dostat do dobré nálady až...

...až do dnešního odpoledne. Protože došla doma šunka a často to bývá jediné jídlo pro Daníka, které sní, jsem byla nucená se vydat do místního obchodu. Lilo jako z konve, ale nechtěla jsem to odkládat. Fůra práce přede mnou. Tak jsem si řekla, že provětrání na vzduchu neuškodí a déšť ještě nikomu neublížil. Děti nadšené z děště chtěly ven. Na rozmlouvání nebylo síly a tak se šlo ve třech.

Než jsme došly ze schodů dolů, venku přestalo pršet. Nádherně čerstvý vzduch mě krásně probral, vůně zmoklých chodníků mi vlila kousek energie. No a to nejlepší teprve přišlo. Kaluže ! Ta neuvěřitelná radost dětí jimi procházet, skákat do nich, probíhat jimi...prostě to prachobyčejné štěstí nad obyčejnou špinavou vodou na chodníku. To mi vrátilo úsměv na tvář :)

Po návratu samozřejmě vše špinavé, v holínkách mokro a předsíň se mohla od bahna vytírat...ale co, za tohle to fakt stálo !

Přeji všem spoustu takových obyčejně neobyčejných zážitků :)

Držíme se...

...momentálně zuby nehty, ale držíme :)...Danda jak už víte někde přišel k průjmu, což je s rýmou pomalu to nejhorší, co ho může potkat. Takovéhle dvě celkem normální a běžné věci, ho mohou z hodiny na hodinu ohrozit na životě. Průjem je asi z toho všeho nejhorší. Zdravému dítěti dáte klasicky probiotika, dietku a nějaké ty "hutnící" léky, jako je živočišné uhlí apod. U nás to bohužel není tak jednoduché. Při jakékoliv dietě Danda velmi rychle hubne. Však za týden průjmování má o 250g méně a to je stále na vysokokalorické straně, jen její část byla nahrazena různými šlemy z oves vloček a rýže apod. No a za druhé všechny ty léky proti průjmu výrazně snižují účinek ostatních léků. A to je problém. Bez doplňovaných minerálů od draslíku po fosfor, Karnitinu, Rocaltrolu Danda nemůže dobře fungovat. Okamžitě je velmi unavený, polehává, všechno ho bolí a stoupá mu jeho již běžně zvýšená teplota. No a za poslední léky proti průjmu zcela znemožní účinek jediného, co přímo s nemocí bojuje a pomáhá menšímu usazování náplav v buňkách a pomáhá tak buňkám alespoň trochu dýchat. To je totiž ta hlavní zákeřnost nemoci "INFANTILNÍ CYSTINÓZA". Nemoc, nebo vlastně porucha je velmi jednoduchá, leč řešení prozatím žádné. Jednoduše se totiž z buněk nedostane odpad, který tam být nemá. Tím odpadem se buňka ucpe a zmenožní se tím její činnost. A z buňek je v těle defacto vše...orgány, svaly... Je to paradox, protože navenek hubené dítě s podobou "somálských dětí z fotek " je uvnitř "přecpané".
Někoho ještě může napadnout připojení na kapačku a vyhnání protivného průjmu tímto způsobem. Bohužel tohle by bylo jedním z nejrizikovějších a nejriskantnějších řešení. Danda má jinak nastavené vnitřní prostědí v těle a tím pádem ho "běžná" kapačka dokáže během pár hodin zabít. Jeho kapačka musí mít speciálně namíchané složení podle aktuálního stavu uvnitř tělíčka a musí být co hodinu kontrolována krev, zda nedošlo k nějakému výkyvu, který může mít záhy fatální následky. Však i v rizikových situacích má na ruce náramek s údajem o diagnóze a prosbou o kontakt našeho lékaře.

No uvidíme, co nám následující dny přinesou. Jedna výživa ho překyseluje, způsobuje zvracení, ale nezpůsobuje běhavku. Druhá běhavku snad přímo vyvolává, ale váha neklesá. Třetí je nedostatečně kalorická a rychle jde s váhou dolů, ale ani nezvrací, ani neprůjmuje. Mám tedy tři varianty, ale ani jedna není ideální. Chci čtvrté řešení...Jinak nás za 5 dní čeká řešení v nemocnici...mám ale pocit, že to i tentokrát zvládneme...