...momentálně zuby nehty, ale držíme :)...Danda jak už víte někde přišel k průjmu, což je s rýmou pomalu to nejhorší, co ho může potkat. Takovéhle dvě celkem normální a běžné věci, ho mohou z hodiny na hodinu ohrozit na životě. Průjem je asi z toho všeho nejhorší. Zdravému dítěti dáte klasicky probiotika, dietku a nějaké ty "hutnící" léky, jako je živočišné uhlí apod. U nás to bohužel není tak jednoduché. Při jakékoliv dietě Danda velmi rychle hubne. Však za týden průjmování má o 250g méně a to je stále na vysokokalorické straně, jen její část byla nahrazena různými šlemy z oves vloček a rýže apod. No a za druhé všechny ty léky proti průjmu výrazně snižují účinek ostatních léků. A to je problém. Bez doplňovaných minerálů od draslíku po fosfor, Karnitinu, Rocaltrolu Danda nemůže dobře fungovat. Okamžitě je velmi unavený, polehává, všechno ho bolí a stoupá mu jeho již běžně zvýšená teplota. No a za poslední léky proti průjmu zcela znemožní účinek jediného, co přímo s nemocí bojuje a pomáhá menšímu usazování náplav v buňkách a pomáhá tak buňkám alespoň trochu dýchat. To je totiž ta hlavní zákeřnost nemoci "INFANTILNÍ CYSTINÓZA". Nemoc, nebo vlastně porucha je velmi jednoduchá, leč řešení prozatím žádné. Jednoduše se totiž z buněk nedostane odpad, který tam být nemá. Tím odpadem se buňka ucpe a zmenožní se tím její činnost. A z buňek je v těle defacto vše...orgány, svaly... Je to paradox, protože navenek hubené dítě s podobou "somálských dětí z fotek " je uvnitř "přecpané".
Někoho ještě může napadnout připojení na kapačku a vyhnání protivného průjmu tímto způsobem. Bohužel tohle by bylo jedním z nejrizikovějších a nejriskantnějších řešení. Danda má jinak nastavené vnitřní prostědí v těle a tím pádem ho "běžná" kapačka dokáže během pár hodin zabít. Jeho kapačka musí mít speciálně namíchané složení podle aktuálního stavu uvnitř tělíčka a musí být co hodinu kontrolována krev, zda nedošlo k nějakému výkyvu, který může mít záhy fatální následky. Však i v rizikových situacích má na ruce náramek s údajem o diagnóze a prosbou o kontakt našeho lékaře.
No uvidíme, co nám následující dny přinesou. Jedna výživa ho překyseluje, způsobuje zvracení, ale nezpůsobuje běhavku. Druhá běhavku snad přímo vyvolává, ale váha neklesá. Třetí je nedostatečně kalorická a rychle jde s váhou dolů, ale ani nezvrací, ani neprůjmuje. Mám tedy tři varianty, ale ani jedna není ideální. Chci čtvrté řešení...Jinak nás za 5 dní čeká řešení v nemocnici...mám ale pocit, že to i tentokrát zvládneme...
Žádné komentáře:
Okomentovat