Ne, není to o počasí. I když mráz venku tomu odpovídá.
Máme s Dandou po dalších kontrolách a tak nějak mám pocit stagnace. Podařilo se nám ho ustálit do určitého stavu. Jo, měla bych být vděčná. Co bych za to před třemi lety, když ležel na JIPu a moc nadějí mu doktoři nedávali dala. Vím, neměla bych být hamižná, ale prostě mi to nestačí.
Daník se prostě ustálil, krev se více-méně urovnala a tělo si začalo zvykat na určitý režim. Bohužel dostupné možnosti v Čechách nedovolují sledovat nemoc podrobněji. No a z toho, co sledovat jde, je dosáhnuto maximum, co lze. Buňky mu tedy v určité míře krystalizují a ucpávají se a já nevím jak moc. Nevím, co kdy čekat, na co se připravit. Ale já to prostě vědět chci. Vím, jaký to je pocit bojovat proti soupeři, co nemá jméno. Jen tlumit co ten druhý napáchal. A to už prostě nedopustím.
Takže (ne) milá cystinózo, další bitva začíná a já se vzdát nehodlám. Bude to stát pár sil, času i peněz, ale to je fuk. V Americe už na tebe šijí bič v podobě léků s rozumějším dávkováním a i když se vše zpozdilo, jednou je dokončí...v Německu s tebou mají více zkušeností a dělají podrobnější testy a víc do tebe vidí. A Německo tak daleko není...
PS: a dnes píšu e-mail panu doktorovi do Deutschlandu a jeho odpověď tě doufám nepotěší
Takže tak...
Žádné komentáře:
Okomentovat