Je to tu ! Amíci mají nový, lepší lék. Nevyléčí, ale snižuje dávkování na den a má o něco méně nežádoucích účinků. Zatím nevím, jestli jej Daník bude moci brát a zda se OZP pochlapí a schválí nám jej. Přeci jen Cystagon je cca za 8 tisíc dolarů ročne a nové Procysbi za 250 tisíc dolarů ročně. + samozřejmě další léky a minerály, které Danda denně musí několikrát brát. Lék jen zpomaluje usazování cystinu v buňkách a zpomaluje jejich odumírání. Ostatní paseku, kterou nemoc tropí musíme hasit dodáváním potřebného vždy doladěného po pravidelných odběrech krve na aktuální stav.
Ale až na frmol posledním dnů se máme dobře a optimismus nás neopouští :) Daník se moc těší na prázdniny a po nich na "velkou" školku. Uvidíme, jak často se do ní dostane. Už si pořídil batůžek a těší se na školkové pomazánky ke sváče. Jen ranní vstávání mu stále nejde, ale komu z nás ano.
info Procysbi ZDE
Žádné komentáře:
Okomentovat