velký školák

Dlouho jsem nic nepsala. Byla spousta vyřizování, bylo potřeba spousta papírů a potvrzení a nakonec se to vydařilo. Daník chodí do školy, do nultého ročníku ( po odkladu ) a má prima paní učitelku. Navíc se mu tam líbí a ještě ke všemu škola pojala jeho nemoc jako my doma. Prostě pokud se nic nebude dít, bude brán Daník jako každé jiné dítě + jsou ochotni mu dávat i léky a nakonec nebude třeba speciální asistentky na jejich podávání. No a ve třídě mají i asistenta pedagoga, takže pokud Daník bude potřebovat, pomůže mu. Mám velkou radoooooost :)

 

Dále se naše rodina v květnu rozrostla o dalšího člena. Klasickou mourku - tu nejmenší z vrhu. Ač se zezačátku nezdála, je velmi paličatá, nebojácná a kolikrát všehoschopná ve svůj prospěch. A je naše.

 

Ad nové léky. Tak v této oblasti nic nového, ale svitla nám naděje a hodlám jí využít. Tak držte pěsti. Jinak Danda roste a přibývá. Sem tam se nemoc sice ozve a je to naprd, ale těch lepších dnů je stále více. Doufám že to nezakřiknu.

Jdu obalit žákovskou knížku a všem školákům přeji bezproblémový školní rok !

Nic není stoprocentní...

Dnes trochu sentimentální :)

Daník měl teď ošklivou virózu s horečkami nad 40°C. Nepřijímal léky, jídlo, omezeně vodu a hrozila i dehydratace a tím i nemocnice.
Vše ale zažehnáno a dnes od odpoledne plně na lécích a teplota pod 38°C. Takže paráda.

No a protože jsem ho v horečkách měla nadmíru v náručí a hladila ho ve vlasech, jak to má rád, všimla jsem si nečekaného...tmavých vlásků.

V obrazu jeho nemoci tmavé vlasy nejsou. Nemoc je zbarví na blond. Ale našla jsem jich hned několik. Takže těch pár statečných ( asi 10 kousků v mnohatisícovém hejnu ) v jeho těle prostě nemoc nedostala. Rostou si v blond záplavě a nemoc na ně z nějakého důvodu nemůže. Tak nějak mi to dává naději, že třeba u něj nepůjde cystinóza tak, jak všude jinde. Vlásky to začíná a trochu odolnější buňkou vůči jejímu zničení to třeba časem skončí. Mám naději, že si třeba buňky najdou jinou cestu k přežití, když jim ta potvora jde po životě. Takový nějaký pud sebezáchovy :)

Je to sice pár tmavých bojovníčků, ale třeba znají cestu. Tak i tak mi to zvedlo náladu a dodalo naději, že veškeré prognózy nejsou 100%.

Hola hola, škola volá

Do první třídy sice máme odklad, ale nultý ročník pro rok 2014/2015 vyšel...mám obrovskou radost !

Jinak Daník po všech virózách zhubnul půl kila a i růst se zastavil. Krev ale stále dobrá. Nové léky zatím v nedohlednu. Tak bude ta škola trochu náročnější, ale to dáme...

Teď už jen těšení na 6. narozeniny...už jen tři dny :)

koník pro Daníka

Čtrnáctiletý Míša, Dandův nový kamarád a zároveň první koník, na kterém se nebojí. Však je jen o hlavu vyšší než Danda. Byla to láska na první pohled. Stáj máme za rohem. A protože nám nevyšlo plavání, kde Daník za 20 minut promrzal, zkusíme tento koníček na slovo vzatý :)

Zapsán...

Můj 103centimetrový chlapák zapsán do první třídy :)...budeme žádat odklad a nástup do nultého ročníku, tak držte pěsti, ať to vyjde.

Čeká nás pak projití školy, zda dosáhne na vypínače, otevře si dveře, zavře se na záchodě, umyje si ruce...

Hledání někoho, kdo mu podá léky. Nejspíše dojde i na asistenta, protože nějaké překážky tam prostě jsou. Holt i když zdravě vypadá, vnitřek dobrý není a nebude. Tak mu to prostě ulehčíme, co to jde.