prázdninové aktuality

Léto prozatím s počasím nic moc, ale dětem to kupovidu vůbec nevadí. Louže, bláto a podobná lákadla jsou na každém kroku.

V červenec byl až na pár chvil několik špatných Daníkových nocí bez problémů. Červenec byl také po dlouhé době měsícem bez doktorů ( tedy nepočítám-li chirurgii s rozraženou bradou ).

Srpen bude v tomto ohledu horší a není týden, kdy by nějaká kontrola nebyla.

Ta první, včerejší dopadla vcelku dobře. Bylo to na endokrinologii-růstové hormony. Danda má tedy včerejší míry 82cm a 9,5kg. Růst se lehce brzdí a nyní roste jako průměrné dítě v tomto věku, přesně 5,6cm/rok. Stále mu ale centimetry chybí a měl by ostatní děti dohánět, aby nebyl takový prcek. Nicméně co bych před rokem za dnešní slibovanou váhu a výšku dala :o).

Tomík

A protože Daník dosáhl tří let, chtěl jako jeho ségra morčátko. Tak se naše sbírka rozrostla o další kousek morčecího kluka Tomíka :o)...
Proč Tomík ? Kdo má děti, nejspíše bude znát pohádku Peppa Pig. To ošklivé prasátko, které přitahuje spoustu dětí a naše nevyjímaje. Ano, ten prasečí chlapeček jménem Tomík byl inspirací pro jméno nového morčecího mazlíka.
Daník chce Tomíka neustále hladit, chovat. Tak ho honí a sem tam se mu to povede jej chytit. Tomík není zrovna nadšen jeho nákloností, ale nekouše, za což mu děkuji :o) Tak ať se ti Tomíku u nás v rámci možností líbí !

Vodní radovánky

Protože ne každý den je boj s nemocí urputný. Jsou i dny, kdy se dá načerpat síla do dalších bojů s tou potvorou cystinózou. Ještě ke všemu se tím pomůže tělíčku a posilují se svaly. Jo, jo, když je teplo, řádí se v bazénu :o).

Daník ale není kachnička, jako Simča. Taky mu je ve vodě dříve zima, kvůli absentujícícm zásobám podkožního tuku. Hned jak vyleze, se balí do osušek a hřeje se na lehátku.

Vodě zdar !

Rozražená brada

Protože každý chlap má mít drsnou tvář ošlehanou zkušenostmi :o)...tak i náš "velký" chlap si musel nějakou tu jizvičku zařídit. Upadl na roh bazému a něco přes centimetr si natrhl bradičku. Nebylo to hluboké, ale na hloupém místě v ohybu, tak se mimoplánově navštívila pohotovost. Doktorka byla úžasná a doporučila jen stringi náplasti bez šití. Pokud by se to šklebilo, až pak by se šilo. Nic se zaplaťpánbůh nešklebí, ale Danda chce denně novou náplast a strhává si to. Já tedy každý den stříhám a lepím. Hlavně že je spokojenost :o)

Jinak teď bylo pár dní moc dobře, skvělé noci bez zvracení. Ale tyhle vedra jsou příšerná. Danda pije jako duha a jsme někde u 7mi litrů vody na den a to mu pak samozřejmě nedělá dobře na žaludek a hlavně v noci úporně zvrací. Snad s horky přejde na čas i tohle.

Antropologie

A máme za sebou kontrolu z antropologie. Dany má stále těžkou poruchu růstu, podváhu postihující všechny komponenty. Ale při léčbě růstovými hormony došlo k výraznému zlepšení všech parametrů, méně však v tělesné hmotnosti, obvodu hlavy a délce chodidla. Obnovila se růstová dynamika, catch up růst ale zatím nenastal. Nepřibylo podkožního tuku.

Délka 80,6cm ( -4,4SD ), v leže 82cm. Rychlost růstu stoupla z 5,8cm na 8,7cm/rok. Hmotnost 9,1kg (-4,9SD ), BMI 14 ( -1,4SD )zlepšení z -3,6SD na 1,4SD. Obvod hlavy 48,5cm ( -1,2SD )

Výsledky sice ne ohromující, ale i po malých krůčcích se můžeme dostat k cíli. Tím je momentálně váha 10,5kg...uff, ještě 1,4kg před námi :o)

Aktuality červen

Od půlky května do půlky června to nebyl žádný med. Dandovi bylo střídavě špatně a ještě hůř. Příčina nezjištěna, nejspíše to bylo nové dávkování léků. Nyní už je pár dní lépe, už i sem tam chodí, ale spíše doma, nebo na trávě, kde se padá do měkého. Venku se mu stále podlamují nožičky, padá a proto se chce neustále nosit . Ale teď už by mělo být zase lépe :o)
Nicméně máme i prima novinky. Po úspěšném pátrání na netu jsme našli organizaci v USA, která se zabývá výzkumem právě Daníkovi vzácné poruchy. Celosvětově je zaznamenáno kolem 2 tisíc pacientů, z toho zhruba 500 v USA. Protože tam mají s čím pracovat a organizace značně přispívá z vybraných peněz na výzkum, mají i skvělé novinky a to vylepšený jediný lék na zpomalení nemoci. Je již odzkoušena na 40 ti pacientech a zmírňuje vedlejší účinky a také snižuje počet dávek za den. Snad se brzy dostane na trh :o)...více info zde: http://ir.raptorpharma.com/phoenix.zhtml?c=198466&p=irol-newsArticle&ID=1570883&highlight
Další novinkou je kontaktování německého specialisty z kliniky v Münsteru, kde provádějí vyšetření na zjištění přesné hladiny potvory cystinu usazané v organismu. Držte pěsti, snad se podaří českým lékařům vyřídit potřebné, abychom toto vyšetření mohli podstoupit. Také se bude jednat o úhradách tohoto vyšetření. Expesní přepravu materiálu přislíbila česká klinika. U nás se kontrola nemoci provádí jen pomocnými markery jako hladina chitotriosidázy-ta bohužel již pár vyšetření stagnuje.

Horečka, horečka, horečka...

3 dny horeček 38,5-39,7 a skoro půl kila těžce nabírané hmotnosti v prčicích :o(...z ničeho nic nám Danda začal po odpoledním spánku hřát, že i jeho držení v náručí nebylo příjemné. Úpal to být nemohl, protože ten den, ani den předtím byl doma a ven se mu do vedra nechtělo. Byl apatický a ani zaručeným kravinkám se nezasmál.
Netuším, co to bylo, ale dnes už má konečně "jen"+- 37,5°C.
A konečně se s ním dá komunikovat a dokonce už i doma chodí. Ven se mu stále moc nechce, ale při dnešním vedru se není co divit :o)