To není prach na čočce :(

Dnes máme po další kontrole na očním. Byla to fuška. Strávili jsme tam 3,5 hodiny. Focení přes mikroskop, kontrola zraku na dálku a blízko, vyšetření na 4 přístrojích kontrola přes šterbinovou lampu a nějaká další světýlka. Poté dvojí rozkapání a následně opět kolečko na všech 4 přístrojích, kontrola se štěrbinovou lampou a další svícení čímsi a měření a zkoumání čehosi. Musím říct, že já bych to neustálé svícení do očí nevydržela. 

 

A výsledek nevalný. Nicméně po rapidním zhoršení ve 2,5 letech nemoc postupuje už pomalejším tempem.

 

 

 A jak tu potvoru poznat ? Pod mikroskopem je na rohovce krásně vidět a vypadá jako prach. Na fotkách jí uvidíte vždy na pružku z oka, který je ze strany osvětlen. Ano, to není vada na vašem přijímači, ani my neměli tak zaprášený objektiv :)...ten prach jsou usazená ložiska cystinu, přes která Danda denodenně kouká. A která brání čistému vidění. Za nějakou dobu se rozšíří, zvětší...jen doufám, že to bude postupovat co nejpomaleji...

Vedro

Hmm, tak jsem si myslela, že 8 vypitých litrů za den, je dost. A není. Dnešek ještě neskončil a v Dandovi skončilo litrů 10. A i tak je horký a teplota neklesá pod 38,5 ( u něj běžné, ale ne celodenně ). A to prosím je zavřený doma, stažené rolety, větrák kmitá na nejvyšší stupeň a žádná fyzická námaha se nekonala. Až tedy na to zvedání pet lahví a jejich klopení do pusy :). To jsem tedy zvědavá, kolik litrů v něm ve finále skončí...

bazén

Těším se. Doufám že ne předčasně, ale od září se má pár kroků od domova otvírat nový bazén ve zkušebním provozu a od prosince pro všechny. Zjistili jsem totiž, že Daníkovi dělá posilování ve vodě extra dobře. A co je hlavní, lotroviny ve vodě ho hodně baví :)

reportáž o Daníkovi

Slovenská televize Markíza nás požádala o reportáž o Dandovi. Pokud máte zájem, měla by být dnes vysílana v jejich relaci Reflex, která začíná 17,20 hod.
Krásný den všem !

Aktuality

Tak máme za sebou opět pár vyšetření. Minulý týden byla ale hodně hektický. Simča si uhnala zánět ledvin a najednou byly nemocné děti doma dvě. Dvě děti jsme tu chladili a snižovali teploty a mnohdy i horečky nad 40,5°C. Museli jsme nějak uspořádat dávkování léků, aby se dalo dávat vše najednou. Zvracení přibylo a já jsem snad nikdy tolikrát nevytírala. Uff...bylo to náročné, ale doufám to nejhorší momentálně za námi.
Daník po běžné kontrole maličko přibrala a má 11,650kg. Na centimetry to je také lepší a v leže má 94cm, ve stoje o něco méně. Ledviny zázračně stále fungují,plní část svých povinností a souměrně rostou. To že nic nekoncentrují a vyplavují, to se stále dá nějak řešit a doplnit. Fanconiho syndrom má již plně vyjádřený. To byla pro mě asi ta nejlepší náplast na vyčerpání z minulého týdne. Močový měchýř se sice stále značně zvětšuje a lecjaký dospělák nemá takový objem, ale stěna silná, že by nápor měla vydržet.
Suma sumárum, není to s námi zas tak špatné :)

Sbírka hraček pro děti do nemocnice

Máte doma zbytečné a všude se povalující malé hračky z Kindervajíček a podobné drobnosti ? Válí se vám doma přebytečné šmoulí, či zvířátkové karty z našich supermarketů ? NEVYHAZUJTE JE ! Poslouží dobré věci. Stačí je ke mně dopravit. Poslat, nechat na obchodě ( stačí mi napsat a ráda způsoby sdělím ). Všechny hračky pak poputují do dětské nemocnice Ke karlovu v Praze, kde je budou děti dostávat za odběry krve. Těchto titěrných hraček je stále nedostatek a sestřičky jsou za ně velmi rády. Je samozřejmě možné dopravit i větší hračky a pod. Ty poté poputují do dětské herny v této nemocnici, či přímo na lůžkové oddělení.

V pondělí 30.7.2012 již předáváme druhou várku a jsem moc ráda, že se již zapojilo tolik maminek a tolik dětí se s těžkým srdcem vzdalo svých hraček :)...všem díky a o dalším termínu se můžete dozvědět pokud mi napíšete, nebo ZDE

Dveře

Pozitivní zprávy mám moc ráda a seč je tahle trochu ulítlá, nedá mi to a musím se podělit :)...včera jsem byla s Daníkem nakupovat. A jako pokaždé ve větších obchoďácích, kde jsou ty klasické samootvírací dveře na čidlo, musím dávat velký pozor, aby ho nezavřely. Čidlo ho prostě nesejme a dveře, seč stojí mezi nimi, se zavřou a jeho skřípnou.
Ale od včerejška tomu tak není ! Čidlo ho prvně v životě zaznamenalo a dveře zůstaly otevřené a jiné už se i s jeho výškou otevřou.
Samozřejmě jsme to asi 10x museli vyzkoušet. Takže kdo byl včera navečer v Letňanech a viděl blázny co prochází dovnitř a hned ven a šíleně se radují, tak to jsem byli my :)

Mám obrovskou radost, protože prostě rosteeee !