Velká změna. Nejsme na to sami ! Dnes jsem konečně kontaktovala maminku Claudii Sroedt z Německa. Její syn byl jedním z prvních diagnostikovaných v Německu před více jak dvaceti lety. Ročně jim přibývá 3-5 nově diagnostikovaných dětí. Mají spousty zkušeností, postřehů, jsou daleko dál než my. Mají už hodně za sebou a pomáhají v řešení situací vzniklých s touto nemocí. Každý rok se takto nemocné děti i s rodinami scházejí, mají sdružení, kontakty na lékaře a odborníky i v dalších zemích světa. A co víc. Mají chuť pomáhat. Jejich léčba je trochu odlišná, mají jiné lepší dávkování, mají vyzkoušené léky pro zmírnění ostatních obtíží nemocí způsobených. Daník byl v ČR první a o to to je těžší. Nejsou informace, po kterých má duše baží.
Tímto spojením s nimi se mi tak nějak trochu ulevuje. Nejsme na to sami a někdo nám konečně zodpoví alespoň nějaké otazky.
Na mě teď asi bude zbývat to, seznámit ČR s touto nemocí. Bojím se, že s blíže nespecifikovanou vadou ledvin brzy končící transplantací musí i u nás být více dětí. Léky by jim čas s vlastními ledvinymi prodloužily !
Žádné komentáře:
Okomentovat